RAPPORT D'ACTIVITES 2006                     

  SOMMAIRE                                                                                              


L’aide directe aux proches de malades psychiques.

 I- L’accueil individuel en entretien ............................................................................................ 3

           
             A - Qui prescrit l’Unafam ?

 B – Quel délai pour connaître l’Unafam ?

             C – Combien de demandes ?

 D – Qui appelle ?

             E – Pour quoi ?

 F – Pour qui ?

            G – L’équipe d’accueil

 H – La formation des accueillant(e)s

             I  -  Les projets

 

II - Les réunions d’informations et de co-formation.................................................................. 11

             A - Réunions à l'Haÿ les Roses , Créteil , Saint Maur

             B - Réunions d'information psycho-éducatives

 C- Réseau Dep Sud. Rencontres sur la dépression



III - Les groupes de paroles ....................................................................................................  13

             A - Réalisation

             B - Réunions de supervision

 C - Projets

             D – L’atelier d’entraide Prospect

 IV - Les formations données .................................................................................................... 15

              A - Auprès des futurs infirmiers

              B – Auprès des professionnels de l’aide à domicile.

              C - Auprès des professionnels de l'insertion par l'activité économique

L’action institutionnelle

 I - Actions dans le domaine social ........................................................................................... 16


              A -  La Maison départementale pour les Personnes Handicapées

  B – La mission ANCREAI

              C – Les structures.

              D – La résidence accueil.

   E – Etudes des besoins.

               F – Les partenaires

   G – Répertoire des structures existantes

               H – Les Groupes d’Entraide Mutuelle

    I -   La SISM 2006


II – Les actions locales …………………………………………………………………………………….21

                A -  Les actions dans les communes

                B -  Les représentations dans les structures sociales ou médcico sociales

 

III - Actions dans le domaine sanitaire ..................................................................................... 25

                A -  Le SROS 3             

                B – Charte de partenariat avec l’AP HP

                C - Autres partenariats dans le domaine sanitaire

                               - Les journées d’information

                               - Les conseils locaux de santé mentale

    D - Représentations dans le domaine sanitaire

                                          -  Les commissions

                                          -  Les établissements

          

IV - La communication ............................................................................................................ 28

                 A – Bien faire et faire savoir

                 B – Le bulletin de l’Unafam

 

V- Fonctionnement de la délégation ........................................................................................ 29

 

                 A - Organisation et moyens

                 B - Action de la personne Chargée de Mission

 

L’AIDE DIRECTE AUX PROCHES DE MALADES PSYCHIQUES

 La légitimité de l’UNAFAM se fonde sur ce travail, véritable service public.

Nous l’assurons bénévolement et gratuitement auprès de toutes les familles confrontées aux troubles psychiques d’un proche, qu'elles soient adhérentes ou non à l'Unafam.

Le témoignage de ce qu’il est possible de vivre avec et malgré la maladie psychique d’un proche, l’écoute offerte, les conseils apportés sont vécus par ceux qui les reçoivent comme un soutien et un espoir inestimable.

Et nous sommes les seuls à le faire. Parce que notre positionnement et notre expérience sont uniques, mais aussi parce que les professionnels de la santé mentale, psychiatres, infirmiers etc.,  attachés au soin du patient, n’accordent pas ou peu de temps au soutien des familles, bien que ce soit le plus souvent l’entourage familial qui fasse l’essentiel de l’accompagnement.

 

Notre action est réalisée sous trois formes distinctes qui seront détaillées ci après :

        -          Accueil individuel en entretien,.

        -          Réunions d’information et de co-formation collectives.

        -          Groupes de paroles et groupes d'entraide.

 Ces actions sont ouvertes à toute personne, adhérente ou non de l'association, confrontée à la maladie psychique d'un proche, parent ou ami.

Ces actions sont l’objet d’une supervision par notre Chargée de mission assistée d’une psychiatre bénévole et de formation permanente avec des intervenants extérieurs.

 

I - Accueil individuel en entretien.

Modalités d'accueil.

Réception par téléphone puis en entretiens de toutes les personnes qui le demandent, pour répondre à leur questionnement et les aider dans leur parcours.
Une permanence mensuelle est dédiée spécifiquement aux conjoints de malade, qui sont alors reçus par des conjoints.

A - Qui oriente les personnes vers l’Unafam ?

Travailleur

social

Service

médical

Relation

personnelle

Média

 (dt internet)

Forum

Mairie

Autre

Unafam national

4,1%

17,5%

16,4%

17,5%

0,6%

1,2%

2,9%

5,8%

 

jkl

 

L'essentiel des personnes qui nous consultent ont pris contact après des démarches personnelles: information par quelqu'un de leur entourage, recherche par un média (très souvent internet) démarche dans une réunion publique.

Seuls 1/5ème des consultants nous indiquent avoir eu nos coordonnées par un professionnel du soin ou du social !

l y a là un paradoxe, qui manifeste clairement la difficulté à faire connaître et reconnaître par eux notre action, différente mais très complémentaire, de la leur auprès de l'entourage de leurs patients ou demandeurs.

 

B – Quel délai pour connaître l’Unafam après le début de la maladie ?

Il faut du temps avant qu'une famille vienne nous rencontrer ! Nos coordonnées sont souvent dans la poche depuis des mois ou des années. Mais c'est une démarche lourde et très significative d'une tentative de sortie de l'enfermement autour du proche malade.


<1  an

1 à 2

ans

3 à 4

ans

5 à 6

ans

7 à 10 ans

11 à 15 ans

16 à 20 ans

>  20

ans

Total

2

16

23

19

20

14

23

23

140*

1,4 %

11,4 % 

16,4%

13,6%

14,3%

10%

16,4%

16,4%

 

* Cette information était absente de 31 fiches

jkl1


1/3 des familles nous ont contacté avant la 5ème année de déclenchement de la maladie de leur proche : c’est probablement signe de déstigmatisation dans la société et de plus grande information du public. Il leur est plus possible de nommer la maladie et chercher de l’aide ailleurs qu’en milieu médical.

Mais encore 42% des familles sont venues 10 ans après le déclenchement de la maladie, c'est très regrettable pour elles ( et elles le disent), c’est aussi le fait que nous recevons les familles dont les malades tendent vers la chronicisation.

Venir à l'association de familles de malades psychiques, cela nécessite tout d'abord de commencer à reconnaître que son proche est atteint d'une telle maladie, que seul on est impuissant à "tenir", et que l'on peut oser aller en parler avec d'autres personnes mais qui comprendront. C'est très souvent ressentir qu'on est "à bout" et appeler à l'aide. C'est à un moment de situation limite, lors de blocage, d'impasse ou de crise grave que le recours se fait.

 

C -  Combien de demandes ?

Nombre

de familles

reçues

Reçus lors d'1 entretien

Reçus lors de 2 entretiens

Reçus lors de 3

entretiens

Reçus lors

de 4 entretiens

Reçus lors de

plus de 4 entretiens

Total

 

 

76

34

20

10

31

171

 

44,4%

19,9%

11,7%

5,8%

18,1%

 

 Autant de familles cette année que l'an passé, mais reçues à plusieurs reprise: plus de la moitié des familles a été reçue plus d’une fois dans l’année (certaines étaient déjà venues l’année précédente, et d’autres sont déjà revenues depuis la rentrée sans être incluses comme telles dans ce décompte).

Cela correspond au besoin que nous avions ressenti et auquel nous souhaitions répondre, de proposer plus souvent d’accompagner les personnes en les invitant plus souvent à un nouveau rendez-vous lorsque cela nous semblait utile pour eux.

Ces rencontres successives permettent d'aider les familles à cheminer pour être mieux et mieux accompagner leur proche dans son évolution avec la maladie. Ainsi peuvent être abordés: la constatation de leur situation, les émotions et sentiments violents et douloureux traversés, leurs difficultés et celles de leur proche, la reconnaissance de la maladie et la nécessité des soins, la compréhension de la maladie et des comportements de la personne atteinte, la reconnaissance de la place et du rôle de chaque intervenant, la nécessaire alliance avec les professionnels qui soignent, la nécessité de faire intervenir d'autres personnes qualifiées auprès de leur proche pour favoriser son évolution…

Nous avons donc de ce fait assuré nettement plus d’entretiens approfondis cette année : plus de 450 entretiens approfondis lors des permanences d'accueil.

 

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D - Qui appelle ?


Les familles sont venues de tout le département, mais sont toujours plus nombreuses de la partie nord et est. Nous constatons les mêmes répartitions quant aux places dans la famille que les années précédentes :

parents

fratrie

conjoint

enfant

ami(e)s

Famille élargie

Non

noté

total

121

20

17

2

4

2

5

171

72,9%

12,0%

10,2%

1,2%

2,4%

1,2%

 

 

 Dans 3/4 des situations, ce sont les parents qui se sont adressés à l’accueil. Les autres personnes de l'entourage s'adressent également à nous:

Ascendants

Pairs

Descendants

 

123

41

2

166

74%

25%

1%

 

 

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Nous avons à pouvoir accueillir dans leur spécificité, la parole et les questions des autres personnes qui se soucient du malade ou ont besoin de parler de ce qu’ils vivent du fait de la relation avec celui-ci.

Nous avons mis en place un accueil spécifique pour les conjoints, assuré par deux accueillants eux-mêmes dans cette situation familiale. Cet accueil, en soirée car il concerne essentiellement des personnes encore en activité professionnelle, peut être proposé soit en premier contact, soit à la suite d’autres rencontres. Les questions spécifiques sont abordées, telles que les difficultés et le sens du maintien du lien conjugal, la responsabilité dans l’éducation des enfants, l’organisation de la vie familiale et professionnelle au quotidien.

La problématique des frères et sœurs a été réfléchie en particulier depuis l’étude faite au national et lors des réunions organisées sur Paris. Nous n’avons pas mis en place d’accueil spécifique, ces rencontres régionales leur étant proposées systématiquement. Leurs questions sont centrées tant sur leur frère ou sœur malade, que sur le souci qu’ils ont de leurs parents (ceux-ci étant soit trop fatigués et en situation de risque, soit encore dans la négation de la maladie). Mais leur questionnement personnel renvoie souvent à leur propre équilibre, au questionnement « pourquoi lui et non moi ? », « quel risques pour moi-même ? » « et mes futurs enfants ? ».

Depuis la mise en place d'un groupe de parents de jeunes, il est possible également que les parents d'enfants et adolescents soient reçus par d'autres qui ont cette expérience actuelle et peuvent mieux aider.

Nous ne sommes pas étonnés de ce que ce sont les femmes qui s'adressent à l'association, plus que les hommes. Nous notons cependant que ce rapport est en "ré équilibrage"...

Femmes

Hommes

71,9%

28,1%

 

E - Pour quoi ?


Nous avons voulu mettre en évidence les demandes prioritaires présentées par la/les personnes reçues, au-delà des questions posées en introduction. Dans un certain nombre de situations où elles étaient de même importance, nous avons gardé 2 demandes.

Demande d'informations

Besoin de parler

Recherche de structure

SOS

de la part de la famille

Refus des soins par le malade

Problème de comportement

71

67

102

27

15

24

21,2%

20,0%

30,4%

8,1%

4,5%

7,2%

conflit avec

 les soignants

inquiétude début de maladie

Doutes sur les soins

Autres

Total

13

5

3

8

335*

3,9%

1,5%

0,9%

2,4%

 

* 2 demandes peuvent être prises en compte par fiche.

 jkl4

 

La recherche de structures (de soins, d’hébergement ou/et d’activité) pour la personne malade ou handicapée psychique, est la principale demande, pour près d’1/3 des demandeurs.


Hébergement

 

Activités

 

Structure de Soins

SAVS

 

Orientation scolaire ou professionnelle

Total

 

23

21

20

9

5

78

29,5%

26,9%

25,6%

11,5%

6,4%

 

 

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C’est à nouveau le problème récurent de l’absence de lieux de vie adaptés : d’hébergement ou de logement; besoins que l’Unafam connaît bien et pour lequel elle intervient. Les familles recherchent soit un logement individuel mais avec des modalités d'accompagnement adapté, soit un lieu plus collectif:

-          soit temporairement comme étape de parcours: transition avant un logement autonome, temps de répit, lors des annonces de sorties d’hôpital avant un éventuel retour au domicile familial ou personnel antérieur.

-          soit à plus long terme lorsque les parents prévoient une distanciation de l’hébergement familial, mais sans capacité de vivre isolé.

-          avec un cadre thérapeutique : lieux de post-cure, appartements thérapeutiques, familles d’accueil thérapeutiques, foyer d’accueil médicalisés.

 A noter la fréquence des demandes de lieux de soins adaptés aux besoins de la personne malade. Ces demandes concernent des malades:

 Cette année ¼ des familles exprimaient le besoin pour leur proche de trouver un lieu d'activités, d'accueil, un lieu de reprise de relations sociales possibles. L'isolement de leur proche, conséquence de sa maladie, leur apparaissant comme souhaitable et possible à modifier. Ces demandes concernaient la recherche de lieu de socialisation à travers des activités. La communication faite autour des GEM a probablement permis que l'espoir de trouver ces lieux et qu'ils répondent aux besoins, émerge.

Comme les années précédentes:


Les demandes d’information ont nombreuses: sur la maladie, sur les soins possibles, sur l'accès  aux structures existantes, sur l'accès aux droits sociaux, la protection juridique, …

Le besoin de parler, et de recréer des liens avec d'autres personnes est énoncé. Semble recherché et apprécié de pouvoir mettre des mots sur ce que chacun vit depuis si longtemps sans le formuler à d'autres. Est dit également le besoin de rencontrer d'autres personnes, de sortir de l'isolement, et le soulagement de vérifier que l'on n'est pas seul confronté à de tels drames. Pouvoir parler et sortir de la honte d'avoir un enfant malade psychiatrique est aussi reconnu comme bénéfique.

 Mais comme les années précédentes, les situations de sentiments d’urgence médicale représentent un nombre important de démarches (SOS de la famille, refus de soins par le malade), ou de grande difficultés avec ou pour la personne malade (problèmes graves de comportement), liées aux difficultés de relation avec les équipes soignantes sont très nombreuses (conflits avec les soignants, doutes sur les soins) : elles représentent ¼ des demandes.


L’écoute des accueillants peut permettre de donner la place aux souffrances non-entendues et imaginer des démarches possibles pour renouer un dialogue indispensable. Une médiation entre la famille et les soignants peut être proposée.

 F - Pour qui ?

        L’âge des personnes concernées :

< 15 ans

16 - 20 ans

21 -25 ans

26 - 30 ans

31 - 35 ans

36 - 40 ans

41 - 50 ans

51 - 60 ans

61 - 70 ans

71 - 80 ans

Total

6

11

27

25

23

35

25

7

1

4

164*

3,7%

6,7%

16,5%

15,2%

14%

21,3%

15,2%

4,3%

0,6%

2,4%

 

*donnée manquante dans certains dossiers.

 jkl6

Nous sommes contactés pour des malades de tous les âges: de la puberté jusqu'au "troisième âge".



Les familles nous connaissent plus tôt et certaines viennent relativement tôt. Les familles de jeunes enfants qui viennent nous voir sont souvent hors soins pédo-psychiatriques (non enclenchés, non suivis ou non satisfaisants). Ce sont souvent des familles relativement jeunes qui arrivent grâce à leurs recherches sur internet.

56,1% des personnes pour lesquelles nous sommes consultés ont moins de 30 ans.

On note une nette augmentation des personnes de 36 à 50 ans qui amènent la consultation: les questions sont alors le plus souvent les recherches de structures adaptées.

 

< 20 ans

< 25 ans

26-35 ans

36 - 50 ans

> 50 ans

2003 - 2004

11%

26%

36%

25%

13%

2004 - 2005

12,3%

31,6%

32,3%

25,8%

10,3%

2005 – 2006

10,4%

26,9%

29,2%

36,5%

10,3%

 

Pour autant les questions des personnes handicapées psychiques vieillissantes ne sont pas absentes :10% des démarches concernent des personnes malades de plus de 50 ans. Les préoccupations de la famille sont anciennes, mais essentiellement de manière aiguë: quel préparation et avenir lors de mon décès ? L'angoisse à ce sujet est également présente chez l'enfant atteint et tend à raviver ses troubles, entraînant une détérioration des relations, avec en particulier une augmentation des exigences, tyrannie et fréquemment avec des attitudes de violence.

          

Leurs ressources

Salaires et issus

AAH

 

Pension d'invalidité

 

RMI

 

Sans ressources personnelles*

Total**

 

17

32

7

7

24

87

20%

37%

8%

8%

28%

100%

*cette donnée inclut les plus jeunes

**cette donnée n’existe pas dans tous les dossiers d’adultes

 

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Les ressources des personnes sont diversifiées, il est important d’en tenir compte dans nos réflexions.

1/5ème des personnes dont nous parlent les familles ont des ressources issues d’une inscription actuelle ou récente dans un emploi: salaires, indemnités journalières, allocations chômage.

1/10ème dispose d’une pension d’invalidité issue d’une activité professionnelle antérieure.

10% des personnes de plus de 25 ans s’inscrivent dans un cadre social, avec le RMI, et non dans le cadre handicap ou de la maladie.

 

G - L'équipe d'accueil.

 20 personnes – en majorité des femmes, composent l’équipe d’accueil et se répartissent en trois équipes de permanence animant chacune une demi-journée par semaine au local; ces accueillants animent à proximité de leur domicile les permanences délocalisées .


Les permanences :


Chaque entretien est toujours assumé par 2 accueillants.

 L’équipe d’accueil entière se réunit une demi journée chaque mois pour:

  et avec l'aide d'un professionnel du soin psychique: Madame O. WAKS, pedopsychiatre-psychanalyste:

 H - Formations des accueillant(e)s.


Au-delà des réunions mensuelles, des formations sont proposées aux personnes qui accueillent. Cette année, en plus de la demi journée mensuelle de reprise d’entretiens, les accueillant-e-s ont pu participer à :

 I – Les projets


Pour mieux répondre aux questions des personnes qui s’adressent à l’accueil, l’équipe d’accueil poursuit :

Ø       ses rencontres mensuelles de regard sur ses pratiques, avec l'aide d'un professionnel psychothérapeute

Ø       des rencontres des partenaires internes à l'association ou des partenaires, dont:

 -          Information sur des conséquences de la loi de février 2005, en particulier rencontres et temps d'échange régulier avec nos représentants de la MDPH sur les démarches pour bénéficier des droits ouverts.

-          Les structures qui interviennent dans le parcours des jeunes malades psychiques (pédo psychiatrie, Education Nationale, …).

-          Des intervenants sur la question de l’usage de toxiques (alcool, tabac et cannabis).

 



II Les réunions d'information et de co-formation collectives.

Ces actions spécifiques ont pour but commun de :


               ·         Informer et soutenir l'évolution de l'entourage des personnes atteintes de troubles psychiques graves.

                    ·         Faire connaître l'association et favoriser les liens d’entraide entre les familles.

 

A - Réunions à l’Haÿ les Roses, Saint Maur et Créteil.



L’invitation est adressée par courrier aux adhérents et aux non adhérents reçus de la zone géographique, et au public par l’envoi d’affichettes aux CMP et aux structures sociales des villes proches.

Elles font l’objet d’une préparation approfondie par un bénévole qui rédige des fiches techniques détaillées destinées à faciliter l’appropriation de la question étudiée par les participants.

Neuf réunions ont eu lieu dans ces villes cette année sur un thème commun: « favoriser/soutenir l’accès à l’autonomie de nos proches malades psychiques ». après avoir abordé, l'an dernier


 Nous avons proposé aux familles de réfléchir sur :
A chaque réunion animée par 2 bénévoles, après la présentation d’informations par une personne experte extérieure ou non à l’association, les échanges sont stimulés et des documents de réflexion ultérieure sont donnés.


Chacune de ces 9 réunions 2005- 2006 a été suivie par une trentaine de personnes.

Au total plus de 200 personnes accueillies.

 B - Réunions d’information psycho-éducatives.


Réunion d’échanges et d’information sur la maladie schizophrénique, en utilisant un programme vidéo validé par une équipe médicale française : le programme PACT.

Les familles ont besoin de comprendre la maladie et ses évolutions, les traitements et démarches thérapeutiques, afin d'accompagner au mieux leur proche.

Grâce à l'investissement personnel d'un médecin  psychiatre, le Docteur Naili-Douaouda des Murets, et d’un bénévole coordonnateur, nous avons pu organiser des sessions d'information et d'échanges très libres sur la schizophrénie.

 Les objectifs de ces rencontres sont:


·         d'informer les familles sur la maladie, les traitements.

·         de faciliter leurs échanges avec un psychiatre dans un cadre collectif, neutre.

·         de développer les échanges entre des personnes isolées, encore non adhérentes.



8 réunions ont eu lieu, animées bénévolement par le médecin-psychiatre et un correspondant de l’Unafam.

La participation a été régulière tout au long de l'année, concernant 30 personnes qui se sont montrées très réactives lors des réunions.

Prés de 200 personnes accueillies dans ces rencontres.

 

L'apport d'informations est confirmé par les participants, leur impact est indiqué lors de l'évaluation finale:


-        Grand intérêt pour toutes les informations sur la maladie, la schizophrénie, et les traitements, permettant de regrouper des informations encore disparates. Les échanges ont permis de mieux comprendre les dysfonctionnements liés à la maladie et ce que l'on ressent.

-          Ce qui est abordé ainsi publiquement, est mieux intégré.


Mais également à travers ces réunions, est expérimenté un autre mode de relation avec un médecin. "Voir que ça bouge" dans la collaboration entre équipes médicales et l'entourage des malades est important: ces réunions sont l'occasion d'un autre dialogue et peuvent aider les parents à en amorcer un nouveau avec les personnels soignants de leur proche malade.

 

C – participation au Réseau DEP SUD, rencontres sur la dépression;


L'association a été sollicitée pour participer au réseau DEP’SUD (Dépression Sud) réseau de professionnels sanitaires (médecins, infirmiers, psychologues) créé depuis 3 années autour du Pr HARDY de CHU l'hôpital du Kremlin Bicêtre.

Création cette année d'un atelier"vivre avec la dépression” sur une proposition de Mme le Dr Anne RAUZY du secteur 17, membre du Réseau. Cette proposition nous a de suite intéressée et nous avons ensemble affiné le cadre qui a permis de faire se rencontrer soignants (des secteurs publics et du secteur libéral, de métiers différents) et familles d'usagers de services de santé sur ce qui se vit autour d'une personne qui souffre de troubles dépressifs. Le but est d'échanger, croiser les regards et les connaissances, sur ce que la dépression de l'autre (patient ou proche) nous apprend, pour mieux collaborer, mieux "travailler" ensemble autour de lui.

Le cadre collectif avec des professionnels soignants divers est apaisé et favorise une écoute réciproque sans enjeu;



4 rencontres thématiques ont eu lieu à Vitry sur Seine:

-          Vivre avec la dépression

-          Le sentiment d'urgence

-          Dépression et toxiques

-          Dépression et médicament (en prescrire, en donner)

Le thème permet de susciter et orienter les échanges qui peuvent sembler s'en éloigner mais l'enrichissent. Les comptes rendus de ces réunions sont disponibles à la Délégation.



Les familles participantes ont perçu :


Une très forte attente et écoute des soignants présents, à leur égard.

Leur volonté de donner des réponses claires à leurs questions et le témoignage ainsi de la possible alliance.

La valeur du travail d'un Réseau de santé: la reconnaissance que chacun des soignants est lui aussi une personne qui a besoin de se ressourcer auprès de collègues différents, au sein d'un réseau de collègues. Pour soigner, chaque soignant est en relation avec des collègues de fonctions et de spécialités différentes, auxquels il nous permet d'avoir accès à travers lui. Nous travaillons de même en réseau au sein de l'association: différents services sont proposés aux familles, et nous avons des partenaires extérieurs.

Beaucoup d'échanges ont permis d'apprendre sur les pathologies, leur complexité, les démarches cliniques, les questions communes. Ce que nous comprenons et apprenons lors de ces rencontres, est transmis aux autres bénévoles de l'association.

Les soignants présents ont été très attentifs et respectueux des paroles des familles, ils ont dit réinterroger leurs pratiques à partir de ce qu'ils entendaient.

La complexité de la maladie, la multitude de données à entendre et prendre en compte, la fragilité de la relation sont également perçues par les familles et les soignants , quel que soit le statut et le cadre dans lequel ceux-ci travaillent. C'est un point sur lequel nous pouvons fonder notre collaboration.

 

III –  Les groupes de paroles et d'entraide



Dans le groupe de parole, les parents, au sens de parentèle, peuvent parler de ce qu’elles vivent du fait de la maladie psychique de leur proche.

Dans un premier temps sortir du silence et de la solitude en rencontrant d’autres personnes qui témoignent des mêmes drames, reconnaître la maladie, reprendre souffle et entrevoir des possibilités d’évolution.

C’est un temps et un lieu qui dans l’échange en confiance avec des pairs permet de dire ses difficultés et souffrance, la lourdeur quotidienne, mais aussi les petites avancées, réussites et satisfactions. S’entraider à reconnaître ce que l’on a su faire, se soutenir dans la poursuite des changements que l’on veut, c’est la force du groupe.

La spécificité de cette aide tient à ce qu'elle n'est pas attendue de la part d'experts mais des ressources propres des participants: "ce temps d'échange des expériences, à la fois très variées mais structurellement assez semblables, aide chacun à se positionner par rapport à son enfant, et aide à prendre de la distance, plutôt que de réagir à son comportement parfois déroutant.

Le mélange de personnes plus ou moins avancées dans leur parcours personnel vis à vis de leur enfant fertilise et ouvre des perspectives de pensée aux autres."

 

A – Groupes de parole.

 5 groupes de 10 personnes ont fonctionné toute l’année ( 10 réunions sur l’année) dans 3 lieux : Vincennes, Créteil et Vitry sur Seine.


Ils ont chacun leur histoire, leur personnalité propre, liées à la durée du groupe, sa mixité, son hétérogénéité (membres différents de la famille, âges des personnes et des malades…) et à l'intégration de nouvelles personnes. De nouvelles personnes ont intégré les groupes, dont des parents de jeunes malades comme nous le souhaitions. Leur participation aux groupes relance les questionnements de tous, fait percevoir aux « plus anciens », le chemin qu’ils ont parcouru eux-mêmes.

Chaque groupe est animé par une psychologue extérieure et un coordinateur/trice militant de l'Unafam, selon des repères de fonctionnement réfléchis dans une pré-charte nationale et retravaillés régulièrement lors de rencontre trimestrielles des animateurs et psychologues.


- Réunions d’échanges et régulation des animateurs et psychologues:

 Les rencontres trimestrielles entre psychologues et coordinateurs ont cette année comme prévu réunis également des équipes de la délégation des Hauts de Seine. Trois rencontres ont permis de retravailler ensemble sur les repères fondamentaux et suivre les projets que nous avions prévu. Des réunions sont mises en place au niveau régional entre psychologues afin que les professionnels qui interviennent dans l'association puissent élaborer ensemble les spécificités, difficultés et avancées rencontrées.



- Projets


Les coordinateurs des groupes expriment cette année une satisfaction du fonctionnement actuel, une harmonisation sur les objectifs et les modalités de coopération avec les professionnelles. Les rencontres régulières se poursuivront grâce à un groupe de travail organisé au niveau départemental, permettant que se soutiennent les échanges et réflexions sur l’expérience qui rendent cohérente la co-animation.

 

B- L'atelier d'entraide Prospect.

 Cette démarche a été créée par le Réseau EUFAMI, réseau européen dont fait partie l'UNAFAM afin de d'aider les personnes à faire face dans la durée à la maladie psychique d'un proche.

Cette démarche très active, en petit groupe fermé, propose 10 modules: faire le point sur l'incidence de la maladie sur la vie de la personne elle-même, prendre conscience des savoirs que la maladie a fait acquérir, identifier et développer des stratégies pour faire face dans la durée. L'entraide et la mise en commun développent confiance et estime de soi.

L'atelier est animé par 2 personnes concernées par les troubles psychiques d'un proche, qui se sont formées à la démarche et participent à l'équipe nationale de réflexion sur cette formation nouvelle.

Cette année nous avons proposé successivement deux sessions de cet Atelier: 17 personnes y ont participé. Les 10 modules sont proposés au cours de 7 réunions, espacées de 3 semaines, ce qui est astreignant quant aux agendas mais semble bien correspondre au travail proposé.

 - Projet: proposer à nouveau cet atelier et que d'autres personnes se forment à la méthode afin de pouvoir la proposer régulièrement.

 

IV -  Les formations données.

 

A – Auprès des personnels infirmiers,

Pour les étudiants de 2ère année de l’IFSI de l’hôpital Esquirol, dans un module de formation initiale spécialisé sur la psychiatrie à l'hôpital Paul Guiraud de Villejuif et à l’institut Montsouris dans le cadre d’un Diplôme d’Université de spécialisation en soins psychiatriques (formation continue pour des infirmiers en activité).

Le but pour nous est de sensibiliser les infirmiers ou futurs infirmiers à la globalité de la vie des malades psychiques, à leur insertion sociale et à la vie dans la cité, avec leur entourage, afin de favoriser l’orientation future de ces professionnels vers la collaboration avec les familles de leurs patients.

Pour cela nous avons tenté de présenter :

-          Les aides que l'association offre aux familles pour faire face à la maladie. Et souhaiter qu'ils orientent vers l'association: rôle et apport différent de l'échange approfondi avec des pairs, complémentaire avec ce qu'ils peuvent faire

-             Expliciter le cheminement, les différentes phases par lesquelles "passent" les proches familiaux des malades.

-             Présenter la famille dans sa diversité: parents, conjoints, fratrie, enfant. Rôles et places, besoins.

-             Demandes et besoin d'informations exprimés par les familles.

-          Parler des difficultés pour les familles d'entrer en relation avec les soignants et montrer la possibilité et l’importance de l'alliance thérapeutique avec la famille.

-      Bousculer les pratiques d'éloignement et de dénigrement des familles qu'ils auraient pu acquérir dans leurs premiers pas professionnels.

-          Transmettre les demandes de l'association pour l'aide aux aidants (aide aux membres de la famille pour eux-mêmes, aide pour mieux accompagner la personne qui souffre; place de l'association dans les structures de soin).

 Les échanges se sont construits en utilisant des documents vidéos, un document réalisé par l’Unafam national et le film « la raison du plus fou ».

Chaque rencontre est riche d'échanges et d'apprentissages. Nous avons pu vérifier leur intérêt et leur importance tant en début de formation qu’en cours de cursus.

Les étudiants nous ont surpris par leur ouverture dès lors que les témoignages étaient soutenus, que leurs propres difficultés étaient reconnues et mises en similitude avec celles des proches dans leur épaisseur humaine, complexe.


Nous avons perçu l’impact des préjugés qui peuvent être acquis lors des premiers stages réalisés dans des lieux fermés envers les familles, le faible attrait de la spécialisation en psychiatrie, et en même temps la possibilité de mobiliser un autre regard. Les échanges ont été riches, les questions justes et intéressantes, quelquefois bousculantes pour les bénévoles qui témoignaient.

 



Même si ces temps de rencontre peuvent être difficiles, les témoignages lors de l’évaluation ont montré l’intérêt et la nécessité de ces interventions.

 

B – auprès de professionnels de l'aide à domicile.

Interventions dans des modules de formation continue de professionnelles d'aide au domicile, les auxiliaires de vie sociale: "comment accompagner des personnes handicapées mentales et handicapées psychiques ?".

Le développement des demandes d'aide pour ces publics, (et la PCH qui est mise en place est attendue), amène les services d'aide à reconnaître le besoin de former certaines de leurs professionnelles, les soutenir à reconnaître et développer leurs compétences auprès de ces publics.

 

La formation doit leur transmettre


-          des connaissances sur ces personnes à aider,

-     la clarification de l'objectif de leur aide à la vie sociale: la participation à la stabilisation de leur état psychique et développement de leur autonomie.

-          une sensibilisation aux façons de faire face aux situations relationnelles difficiles.

 

C - Auprès de professionnels de l’insertion par l’activité économique.

 Le Centre Ressources 94 nous a demandé de participer à l’information des professionnels qui encadrent des salariés handicapés dans leurs structures.

Une matinée a été spécialement mise en œuvre, dans nos locaux afin d'approfondir des questions sur leurs pratiques; à cet effet nous avons organisé des échanges en conviant plusieurs partenaires.. L’accompagnement dans l’activité professionnelle pour les personnes handicapées psychiques qui se fait dans les structures de l’insertion par l’activité économique est très précieuse ; les échanges et la collaboration entre différents partenaires permet de soutenir les efforts de chacun des intervenants.

 

L’ACTION INSTITUTIONNELLE

 L’action institutionnelle de l’Unafam se développe sur deux axes essentiels :


- celui du soin, dans  une relation privilégiée avec les secteurs de psychiatrie publique qui portent, comme l’Unafam, les personnes les plus gravement atteintes et les administrations et services qui les gèrent

- celui du social sur lequel depuis plusieurs années elle a délibérément fait porter son effort pour que la cité, au sens large,  fasse leur place à ces personnes que l’on ne saurait réduire à leur état de santé.

 

Bien que distingués pour les besoins de la présentation, ces deux axes ne sont pas indépendants. Ils se renforcent d’ailleurs, de la même manière que les personnes elles-mêmes ont besoin du sanitaire et du social pour trouver le meilleur équilibre possible dans leur vie.


C’est le sens du message délivré par l’Unafam  dans son Livre Blanc, dés 2001 et qu’elle résume dans les 6 points de revendication permanente pour les personnes handicapées psychiques :

 

L’accès et la continuité des soins.

Des ressources suffisantes

            Un logement ou un hébergement adapté

Un accompagnement social dans la cité

Si nécessaire une protection juridique

Si possible, l’accès à un emploi. 

Après 2005, année de la reconnaissance du handicap psychique, 2006 aura été celle de la mise en place des premières mesures.

 

1 - ACTIONS DANS LE DOMAINE SOCIAL

 A - La Maison Départementale pour les Personnes Handicapées. (MDPH)


Celle ci a une vocation très large puisqu’elle traite de l’ensemble des formes de handicap et aussi les personnes âgées, mais l’Unafam a tenu à  prendre une part active à sa mise en place. En représentation du Collectif inter-associatif (CIA) dont elle est membre et en son nom propre, elle participe aux travaux de la Commission Exécutive, par l’intermédiaire de son président qui en est membre.

Elle joue un rôle important à la Commission des Droits et de l’Autonomie (CDAPH) :  4 personnes de l’Unafam en sont membres, c’est d’ailleurs l’une d’elle qui préside cette commission.

L’Unafam a contribué à l’information et à la réflexion de l’équipe pluridisciplinaire, changée de l’évaluation  par la rédaction et la transmission à la Direction de la MDPH d’une note  de synthèse sur le handicap psychique déclinant:

- Les aspects spécifiques par rapport aux autres formes de handicap ( en particulier mental)

- Les axes des besoins pour une insertion sociale

- Des parcours pour l’autonomie : projet de vie

- Les propositions de compensation du handicap psychique

- Les conditions de réalisation de l’évaluation et suite des décisions de la MDPH

- Les propositions de l’Unafam pour l’appui à la MDPH

 Par cette note en date du 15 mars 2005, transmise à la MDPH, au Conseil Général et à la DDASS l’Unafam faisait  - et fait encore - offre de service pour contribuer à la réflexion sur ces problématiques.

 B - La mission de l’ANCREAI.

Peu avant l’été 2006, la DDASS et le Conseil Général ont conjointement confié à l’ANCREAI une mission  d’évaluation des besoins en matière de handicap psychique.


5 groupes de travail ont été constitués :

- Protocole de présentation des situations

- Convention de collaboration

- Maintien et accès au logement

- Annuaire des établissements et services.

- Les personnes vieillissantes

L’Unafam a été invité à participer à chacun de ces groupes de travail  et le fait dans un esprit positif de construction commune avec des partenaires d’horizon très divers : soignants, acteurs de l’insertion, gestionnaires d’établissement sociaux ou médico sociaux, en particulier en charge de personnes handicapées mentales.

Elle a cependant manifesté sa surprise et son profond désaccord à la lecture du  compte rendu de la réunion constitutive de ce travail :  « handicap psychique – handicap mental : une distinction académique » et ce  malgré la loi du 10 février 2005 qui reconnaît explicitement le handicap psychique.

( Lettre du 30 septembre 2006 à Jean Luc Barreyre, Directeur de l’ANCREAI, copie DDASS et Conseil Général.)

C - Les structures.


Forte de la compétence et de la mobilisation de ses 13 000 adhérents bénévoles, l’Unafam peut dire aujourd’hui, en concertation avec les partenaires qui reconnaissent vraiment le handicap psychique pour ce qu’il est et avec ses associations affiliées porteuses de structures adaptées ce qu’il y a lieu de mettre en œuvre sur les trois axes essentiels nécessaires à l’amélioration de la qualité de vie  des personnes handicapées psychiques,

- Hébergement et logement :  

- Activité                                 

- Accompagnement.

Sur chacun de ces axes il est nécessaire de concevoir un panel de réponses adaptées à  l’état de santé des personnes ; en effet le spectre de la maladie est très large et laisse une capacité d’autonomie plus ou moins grande selon son intensité. De plus on ne peut pas dire si la maladie est stabilisée ou non. Elle peut toujours évoluer.

Ceci n’empêche pas que la personne doive vivre le plus décemment possible et qu’on ne saurait réduite ses besoins  aux seuls soins.

Dans cette réflexion l’Unafam 94 apporte une contribution active par la conception et la rédaction de fiches types descriptives des différents produits à mettre en place. :

-    SAVS : en 2006, révision de la première fiche élaborée en 2005

-  SAMSAH application de ce nouveau dispositif aux personnes en situation de handicap psychiques.

-   G.E.M: en application de la circulaire ministérielle d’août 2005 sur les Groupes d’entraide Mutuelle

D – La Résidence accueil.

Sur ce point particulier, à la suite du 11e rapport du HCLPD (Haut Comité pour le Logement des Personnes Défavorisées), publié en décembre 2005, insistant sur la nécessité de décliner le concept de maison relais adaptée aux personnes souffrant de handicap psychique, l'Unafam s'est rapprochée, début 2006, de Xavier Emmanuelli, auteur du rapport.


Après participation à une première réunion au Samu Social, le Dr Martine Barrès a organisé à la DGAS le 4 mai la première réunion du "Groupe de travail interministériel sur le logement accompagné des personnes souffrant de troubles psychiques" (avec la participation de l'Unafam et des différents services ministériels concernés), en vue de l'établissement d'un cahier des charges pour l'expérimentation de maisons relais dédiées aux personnes souffrant de troubles psychiques.

Le CILE "Comité interministériel de Lutte contre l'exclusion" a décidé à sa réunion du 12 mai la création à titre expérimental de 100 places en 2007 en "Résidences accueil".

Une deuxième réunion du Groupe de travail a eu lieu à la DGAS le 22 juin : la résidence accueil doit reposer sur un trépied : maison relais, secteur psychiatrique, service d'accompagnement.

La DGAS a ensuite un rédigé un projet de cahier des charges du "programme expérimental de résidences accueil …" diffusé le 21 septembre pour commentaires aux participants du Groupe de travail.
 

Ce projet de cahier des charges dans lequel on retrouve bien l'esprit du projet "Résidence accueil" élaboré par l'Unafam devrait recevoir la signature des différents ministres concernés très prochainement.

 

E - Etudes des besoins.

 

Unafam 94  participe aux groupes de travail régionaux ( ARH et DRASSIF)

et nationaux : au siège de l’Unafam :création d’un comité d’experts professionnels du handicap psychique.


A la demande de Madame MONTCHAMP,  elle a actualisé la note de 2005 sur le plan de développement des structures nécessaires en Val de Marne : celle ci peut se résumer dans le tableau ci après

 

Estimations des besoins : extrait de la note du 14 septembre 2006

 

Prévalence de 1% de la population (OMS), soit 1 000 personnes concernées

 pour 100 000 habitants

Répartition des 1 %

Personnes non stabilisées

10% = 100 personnes

Personnes accompagnées dans la cité

70% = 700 personnes

Personnes

autonomes

20% = 200 personnes

Logement

et

hébergement

Hôpital

MAS

FAM

Foyer de vie

Appartements associatifs

Maison relais

Familles

ou autres

Logement social

Location privée

Milieu ordinaire

30

30

40

70

30

 

150

250

200

200

 

 

 

         Résidence



> 60 ans   70
 
          Accueil

 

Accompagnement

Intégré
dans les structures


 

Intégré
dans les structures
 


                SAVS             300

SAMSAH

   150        < ----------- 150  -------------- >
 

 

Activités

Intégrées

dans les structures

 

ESAT   150
 


 

G.E.M. (Club)   300 à 500
 

 

Les chiffres donnés ci dessus ont une valeur indicative et à long terme, il s’agit du « besoin maximal théorique ». Dans un premier temps ils devraient conduire à faire réaliser par zone géo-demographique de 100 000 habitants – ou par secteur puisque la population est sensiblement égale, mais sans que ces périmètres se recouvrent nécessairement :

-          Un foyer de vie ou un foyer médicalisé

-          Une maison relais ou résidence accueil dédié aux personnes handicapées psychiques

-          Un service d’accompagnement à la vie sociale SAVS ou SAMSAH Service d’accompagnement Médico social pour adultes handicapés.

-          Un Groupe d ‘Entraide Mutuelle – club

-          Un ESAT (ex CAT) dédié  aux personnes handicapés psychiques.

  

F – Les partenaires.

L’Unafam sollicite les partenaires spécialisés ou qui acceptent ces prises en charge pour la réalisation de ces projets. C’est ainsi qu’à ce jour sont envisagées par :


Les Amis de l’Atelier :  à Vitry SAVS (dossier passé en CROMS)  et Maison relais, envisagée comme    Résidence accueil.

APSI :                          un foyer à Vitry

Elan retrouvé :              SAVS à Orly – Choisy

Institut du Val Mandé : SAMSAH à Saint Mandé (dossier passé en CROMS, ouverture début 2007)

Vivre :                          SAMSAH à Arceuil.

Sont souhaités par nous-mêmes bien sur et les responsables de secteurs psychiatriques :

Sur Alfortville, Saint Maurice Charenton un SAVS et une maison relais

Sur Créteil,: Un SAVS et une Maison relais:

Sur Choisy le Roi et  Orly, en sus du SAVS, une maison relais.

Sur Fontenay, Nogent Le Perreux : un SAVS, Une maison relais, un GEM.

De plus en plus d’associations s’offrent à nous aider : ETAI, l’Oeuvre Falret, ALVE. UDSM


G - Répertoire des structures sociales et médico sociales existantes.


 A l’initiative d’Unafam 94,  élaboration d’un répertoire national  des structures sociales et médico sociales accueillant des personnes handicapées psychiques  par enquête auprès des sections départementales.

Révision de la partie Ile de France avec validaion par les gestionnaires

Publication d’une première édition nationale ( octobre 2006)

Préparation de la publication du répertoire sur Internet début 2007.

 

H - Les Groupes d’Entraide Mutuelle.

Dés la parution le 26  août 2005 des textes relatifs à la création et au financement des GEM, l’Unfam a soutenu par l’action de ses bénévoles la transformation en GEM des associations d’usagers ou équivalent, qui pouvaient exister dans le département.

Elle a organisé plusieurs  réunions destinées à aider les porteurs de ces projets :


-          SAPC de Choisy

-          Itinéraires et Rencontres à Créteil

-          L’APSI à Limeil Brévannes

-          Le Batoukada social Club à Champigny

-          Le secteur 17  (Association Treize) :   Thiais, Fresnes

 

Le Social Art Postal Club, et la Petite Maison ont pu bénéficier d’un conventionnement GEM dés la fin 2005 et se sont mis en place au cours de 2006.

Le SAPC de Choisy bénéficie du parrainage de l’Elan Retrouvé.

Un premier animateur a été engagé dés septembre. Un deuxième rendu nécessaire par l’afflux des adhérents, est en cours de recrutement. Il est localisé à La Maison, Rue Rouget de Lisle à Choisy le Roi, local mis à disposition par la Paroisse.

Il est ouvert 5 jours sur 7 y compris le samedi et même certains dimanches.

On y trouve un lieu d’accueil et de convivialité. Chacun y fait ce qui bon lui semble : lire, jouer aux cartes, jouer aux boules dans le jardin, faire du ping pong ; écouter ou faire de la musique…  ; tout ceci dans le respect de la Charte de Vie élaborée en commun et unanimement acceptée.

Certains ateliers sont assurés par des professionnels, des bénévoles vacataires ou l’animateur lui même : cuisine, danse d’expression, peinture, poterie, gymnastique. D’autres ateliers sont en préparation.

Sorties spectacles à Paris avec l’adhésion du GEM  à Culture du cœur.

A ce jour le club compte déjà prés de 70 adhérents

Une convention est en cours de signature avec le secteur psychiatrique et l’Unafam.

La "Petite Maison" à Créteil bénéficie du parrainage de l’association Itinéraire et Rencontres.
Une association d’usagers a été créée.

Plus de 50 adhérents participent aux activités proposées : divers ateliers, dont un atelier jardin potager ( en projet).

Elle est ouverte pratiquement tous les jours et deux dimanches par mois.

Elle a signé une convention avec Culture du Cœur et organise  des sorties cultures sur Paris et environs.

Elle dispose à ce jour de deux permanents et compte plus de 10 bénévoles, dont beaucoup venant de l’Unafam.

Le Batoukada Social Club à Champigny a été agrée en 2006.

Prés de 180 adhérents, dont beaucoup de jeunes au parcours difficile

Activités culturelles artistiques : musique hip hop,..

Séjour à la mer et à la montagne.

Percussion ; danses.

En projet :


-     L’APSI qui souhaite créer un GEM en accompagnement du SAVS et de la maison relais        de  Limeil  Brevannes.  

-              Le secteur 17 de psychiatrie adulte sur Thiais, Fresnes, Rungis.

-            Fontenay : souhait des acteurs de terrain de développer ce type de projet

 

I -  La SISM 2006 :

 Le 13 mars 2006, dans le cadre de la Semaine d’Information sur la Santé Mentale, l’Unafam a organisé une importante manifestation en présence de Madame Marie Anne Montchamp, de Monsieur Bernard Tomasini, Préfet du Val de Marne, de Monsieur Christian Fournier  Vice-Président du Conseil Général et de nombreuses personnalités.


Rassemblant prés de 300 personnes, celle ci a eu pour thème l’accès à la citoyenneté et les clubs :

Dans une première table ronde des adhérents de club à Paris et Choisy se sont posé la question : dans ma ville, je vis comment, je fais quoi, avec qui. ?


La deuxième table ronde interpellait les acteurs politiques et les gestionnaires sur leur prise en compte des besoins dans les politiques locales .


De nombreux stands tenus par les usagers eux-mêmes et les partenaires ont permis rencontres et échanges.

Une animation musicale – harpe et piano,  tenues par deux adhérentes de club, a donné une ambiance chaleureuse. Ce fut un grand moment pour tous les usagers présents, qui depuis,  se sont  approprié cette manifestation qu’ils considèrent aujourd’hui comme fondatrice de leur existence officielle dans le département.

 

Un numéro spécial de notre bulletin réalisé grâce au concours du CHS  Paul Guiraud relate en détail cette manifestation haute en couleur. ( N° 19 avril 2006)

 


II - Les  Actions locales 

 

A – Les actions dans les communes

 

Communes

Délégués locaux

Actions mises œuvre

Projets

Alfortville,

Michel  Vallentin

 

Membre du CA du CCAS.

Membre du CA OHSA (OP-HLM).

Rencontres partenariales en v ue d'une Maison Relais, avec la Mairie, OHSA.

Recherche d'opportunité foncière ou immobilière pour Maison relais, constitution de dossiers

Participation à la commission municipale du Handicap 

Campagne d'information établissements scolaires, associations parents d'élèves, clubs sportifs

Bry / Marne

 

Voir Nogent

 

Cachan

 

Clémentine Tramoun-tanis

Article dans revue municipale.

Participation au forum des associations

 

 

Champigny

Jean Guillotin

Rencontre responsable logement.

Participation au forum des associations

Participation à la journée de la solidarité.

 

Charenton, (+Maisons Alfort et Saint Maurice)

Jacques Jean-Alexis

Participation aux réunions Commission handicap, rapprochement avec les autres associations

Présentation de l'Unafam aux instances municipales

Rencontres régulières avec l’équipe de la cafétéria Esquirol, réservée aux usagers.

Nouvelle réunion en septembre pour se fixer des objectifs locaux.

 

Rencontres avec les Mairies.

Chennevières

 

voir Sucy

 

Chevilly larue

M Chevalier

Membre du CA du CCAS.

 

Choisy le Roi,

(+ Orly et Thiais)

Marie Caulier.

 

Odette Gramazio

 

Participation active au Conseil de secteur de santé mentale, dans 4 commissions.

Réunion CASS, et CASS

Participation à la journée des associations, au forum du handicap et à la journée de la solidarité.

2ème rencontre des adhérents locaux le 9/02.

Rencontres pour la création du GEM de Choisy : recherches de financements complémentaires, d'un gestionnaire, d'un local.

Ouverture du GEM SAPC, rue Rouget de l'Isle, le 1er septembre

Poursuite participation active au conseil de secteur, participation aux groupes de travail : loisirs culture, logement, insertion par le travail

Présentation de l’unafam dans les journaux de Choisy, Thais, Orly.

Créteil

Michel David

Participation au réseau Ville Hôpital et Créteil Solidarité, au titre des usagers.

Participation à l'animation d'activités du GEM de la Petite Maison de Créteil.

Rencontre de Mme Bonneau, adjointe au maire, recherche opportunités foncières dans les projets de développement d'urbanisme de la ville

 

Fontenay sous Bois

Josette Montheil

 

Annie Dechico

Participation aux commissions "Handicap" "Hygiène et Santé"

Rencontre le 24 mars du sénateur maire M. Vogué, pour création d'un GEM et mise en place d'un Conseil Local de Santé Mentale (CLSM)

Envoi à Mme Coupeaux, adjointe au Maire, d'une note de présentation des caractéristiques du projet de CLSM. Le 4 juillet, réunion préparatoire à la mise en place de ce Conseil.

Tenue d'une permanence mensuelle locale

Animation à la journée solidarité.

Présentation aux familles du service d'accompagnement (SAMSAH) que l'Institut Val Mandé mettra en service début 2007.

Réunions d'infos-formation à monter pour personnels de mairie CCAS entre autres.

Participation au colloque Ville – Handicap.

 

 

Fresnes

Maggy Genest

Affiches, dépliants dans les structures

Contacts d'information

Demande de subventions

Forum des associations : visite du maire, contact à approfondir

Journée solidarité.

 

Ivry

Jacques Israël

Réunion à la Mairie d'Ivry (23 mai), information sur handicap psy

Ouverture d’une permanence mensuelle à la Maison du Droit et du Citoyen. Informations dans journal local

Réunion adhérents à préparer ? ?

Joinville le Pont

 

voir Saint Maur

 

L'Haÿ les Roses,

André Dubresson

Forte implication du délégué local au sein du CCAS : membre du Bureau du CCAS.

Indication de l'Unafam dans le guide de la ville

Participation au forum des associations et journée de la solidarité.

 

Le Perreux / Marne

Jean-Luc Herklet

voir Nogent

 

Limeil Brévannes

Renée Cayre

Réunion "portes ouvertes" animée par APSI et Unafam 94 pour la maison relais (+ de 100 visites) et la suite de contacts avec la Mairie.

Participation au forum des associations et journée de la solidarité.

Réunion d'adhérents prévue.

Participation au projet de club de l'APSI

 

 

Maisons Alfort

Catherine Loubeyre

Participation au forum des associations

 

Nouvelle réunion des adhérents.

Nogent sur Marne

Le Perreux sur Marne,

Bry sur Marne,

Daniel Chatelain

Jean-Luc Herklet

Réunions avec les maires adjoints et les membres des CCAS de Nogent et Le Perreux pour préparer une rencontre de tous les acteurs concernés par la Santé mentale.

Le 15/09/2006 rencontre "troubles psychiques chez les adultes", au Perreux avec tous les partenaires et sous la présidence de M. Gilles Carrez, député-maire.

Présence dans l'annuaire des associations;

 

Noiseau

Marcel Thibault

voir Sucy

 

Orly

 

Voir Choisy

 

Saint Mandé

 

Réunion à Vincennes des adhérents Vincennes et St Mandé.

Présentation aux familles du service d'accompagnement (SAMSAH) que l'Institut Val Mandé mettra en service début 2007

 

Saint Maur,  joinville,

Nicole Conjaud

Rencontre équipe "Point Ecoute Famille".

Participation au Forum des associations

Présentation de l'Unafam dans le journal municipal

Préparation 2e réunion adhérents.

 

Saint Maurice

 

Micheline Montel

 

Participation aux réunions commission handicap, échanges réguliers avec Mme le maire adjoint aux affaires sociales.

Présentation de l'Unafam dans le bulletin municipal

Rencontres régulières avec l’équipe de la cafétéria des usagers Esquirol.

Préparation 2e réunion adhérents.

 

Participation à l'établissement d'une Charte Handicap

Sucy en Brie,

+ Noiseau et Chennevières

Liliane Boizard

 

Chantal Thevenot

Rencontre circonscription d’ASS

Rencontre avec Mme CIUNTU maire adjoint aux affaires sociales : principe d'une subvention à l'Unafam, la création d'un Club accueillie favorablement, permanence locale envisagée

Démarrage en octobre d'une permanence mensuelle Le Rond d'Or

Stand au forum des associations de Sucy.

 

Thiais

Marie Caulier

Voir Choisy

 

Villecresnes

Renée Mocci

Membre du CA du CCAS

Rencontres Maire, directrice CCAS

Affiches, article dans revue municipale

Participation forum des associations

 

Villejuif

Charles Bouhanna

Présentation e l'Unafam lors d'une séance du CA du CCAS dont C. Bouhanna est membre.

Participation journée solidarité

 

Vincennes

Françoise Duhem

Jean-Marie Bons

Participation aux réunions du Comité consultatif des Affaires Sociales

Présentation de l'Unafam et du handicap psychique aux assistantes sociales du CCAS

Participation Forum des associations, à la commission "accessibilité"

Réunion à Vincennes des adhérents Vincennes et St Mandé.

Présentation aux familles du SAMSAH, service d'accompagnement que l'Institut Val Mandé mettra en service début 2007.

Préparation 2e réunion adhérents

 

Vitry sur Seine

Maurice Echegut

Forum des associations

Forum du handicap à Vitry

Participation aux commissions Handicap liées à la Charte Ville-Handicap, à la commission d'accessibilité des handicapés au logement

Article dans le bulletin municipal de présentation de la permanence d'Ivry

 

 

 B – les représentations dans les structures départementales sociales ou médico sociales.

 L’unafam du Val de Marne représente les usagers et les familles de malades psychiques dans différentes instances départementales, régionales et nationales :


Comité Régional de l'Organisation Sociale et Médico-Sociale (CROSMS)

 

Jean Marie BONS

Daniel CHATELAIN

 

Comité Départ. Consultatif pour les Personnes handicapées (CDCPH).

 

André DUBRESSON

 

 

MDPH

Commission exécutive

CDAPH

 

Robert CAULIER

Nicole GENETE

Josette MONTEIL

Jacqueline CHATELAIN

Maryvonne GOURDIN

Présidente

 

EPSR Confluent

Jacqueline CHATELAIN

Présidente

Union Nationale des Associations Familiales

 

Daniel CHATELAIN

 

Représentant

UDAF 94

Josette MONTEIL

Membre du CA

CAF du Val de Marne

Marie CAULIER

Membre de la CAPF

Collectif Inter associatif du Val de Marne

 

Pierre COUQUET

 

Membre fondateur

APSI

Robert CAULIER

Membre du CA

UDSM

Jacques MOLAY

Membre du CA

 


III - ACTIONS DANS LE DOMAINE SANITAIRE

A - Le schéma régional d'organisation sanitaire (SROS 3)

Le début d'année a été essentiellement consacré à la présentation et approbation du SROS préparé en 2005 dans le cadre de la Commission régionale de concertation en santé mentale:

Puis trois groupes de travail ont été mis en place par l'Agence Régionale d'Hospitalisation à la suite du SROS et ont commencé leurs travaux :

. un groupe de travail "hébergement et psychiatrie"(Robert Caulier)

. un groupe de travail "réseau" (Françoise Prévost UNAFAM 78)

. un groupe de travail " suivi du plan santé mentale en Ile deFrance" (Daniel Chatelain)

 L'intérêt de ces groupes de travail est de faire le lien avec le social et le médico social

 

B - La charte de partenariat entre l’ A.P HP  et l' Unafam


Elle a été signée le 26 avril 2006 au siège de l'UNAFAM à Paris

Dans le Val-de-Marne 3 établissement dépendent de l' AP - HP :

- Chenevier-Mondor (trois secteurs psychiatriques adultes rattachés et Service d'Accueil d'Urgence: SAU)

- Kremlin-Bicêtre (aucun secteur psychiatrique adulte rattaché mais Service d'Accueil d'Urgence: SAU)

- Paul Brousse (un secteur psychiatrique adultes rattaché)

 

Champs de collaboration:


- mise en place d'une organisation des soins mieux adaptée aux personnes souffrant de maladies mentales à partir d’une lisibilité des structures et des modes d’organisation et de gouvernance tels qu’ils sont définis par l’AP-HP.

- état des lieux des problèmes sociaux des personnes suivies dans les services de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et de psychiatrie de l’adulte de l' AP-HP

- développement des structures médico-sociales et sociales, dispositifs adaptés, et les formes de conventionnement s’y rattachant.

- Contribution à la recherche foncière pour la création de ces structures

- formation et sensibilisation des familles

- formation et sensibilisation du personnel médical et non médical de l'AP-HP

- recherche sur les maladies mentales et le handicap psychique

Deux rencontres ont eu lieu fin 2006 pour la mise en oeuvre de cette charte, en particulier sur l'échange de documents sur nos organisations, les urgences psychiatriques adultes et enfants et le cas de l'hôpital Mondor-Chenevier

C- Autres partenariats dans le domaine sanitaire

¨       Les journées d’études et d’information

 ERIE (IFSI de Paul Guiraud à Villejuif)


Le 15 juin 2006  l'UNAFAM a été invitée à présider une table ronde du colloque d’ERIE fêtant son Vingtième  anniversaire, ce qui est une marque de sa reconnaissance par les psychiatres

 8e journée scientifique d' Esquirol à Saint-Maurice.

Les 7 et 8 décembre 2006, sur le thème "familles, je vous aime ?" : interventions de l'UNAFAM sur le rôle des familles dans l'alliance thérapeutique

Mondor-Chenevier à Creteil :


Participation à la journée de présentation des associations de patients le 9 novembre

 

   ¨       Participation à  des réseaux de soins

Deux réseaux de soignants nous ont invité à participer activement à leurs actions pour expérimenter avec eux une place pour les représentants des usagers, avant que ceux ci n’y participent eux-mêmes.

 Dep Sud :

A la demande du Professeur Hardy de Kremlin Biciètre, participation au réseau jusqu’alors médical dédié à la prévention, au dépistage et au traitement de la dépression. (cf § plus haut )


 Réseau Santé – Ville de Créteil :

Participation au réseau santé ville sur proposition de son coordonnateur le Docteur Bernard Elghozi.

 ¨       Les conseils locaux de santé mentale :

 Choisy le roi – Orly.


Participation active aux groupes de travail du conseil d e secteur intercommunal :

Adultes : accès aux soins ; insertion activités ; culture loisirs ; logement.

Pédopsychiatrie ; accompagnement ; séjour de rupture.

 Le conseil local suit de prés la mise en place du Groupe d’entraide mutuelle de Choisy le Roi. Une convention est en cours de signature entre le GEM et le secteur psychiatrique.

Un projet de SAVS a été déposé auprès du Conseil Général par l’Elan retrouvé.

Un projet de Maison Relais est inscrit au Contrat d’objectif et de moyens de Paul Guiraud.

 
Nogent,  le Perreux

Prémisses de la mise en place d’un conseil de santé mentale ( ?) une rencontre entre partenaires a eu lieu le 15 septembre 2006 au Perreux sur les troubles psychiques chez les adultes

Cette rencontre a été organisée sous la forme de courts exposés suivis de débats avec la salle et a permis aux responsables communaux et aux différents professionnels concernés

(représentant de la maison départementale des personnes handicapées, association de maintien à domicile, soignants, juge des tutelles, police municipale, etc.)

de mieux se connaître et contribuer ainsi à l'amélioration du fonctionnement des structures et donc de la santé mentale des habitants.

Fontenay sous Bois.

communication à la ville des documents relatifs  à la constitution d’un conseil de santé mentale. Le 4 juillet réunion qui a permis de poser concrètement la  question de la création de ce conseil.




D- Représentations dans les structures sanitaires

Les commissions

Etablissements

 

 

 

Département(s) et nombre des secteurs psychiatriques de rattachement

Représentants au Conseil d'Administration

Représentants

à la CRUQPC

Paul Guiraud

Villejuif

94 et 92

13Adultes

André Dubresson                                                                                                Paul Genest

André Adenot

André Dubresson

Monique Cordier

Esquirol

Saint Maurice

94 et 75

7Adultes

et

4Infanto-juvénile

Hélyette Lefèvre

 

 

Annick Baldé

Pierre Couquet

Les Murets

La Queue en Brie

94

5Adultes

Jean Marie Bons

Jean Marie Bons

Annie Dechico

Chenevier Mondor

Créteil

94

3Adultes

 

Liliane Boizard 

CRUQPC :

Commission des relations avec les usagers et à la qualité de la prise en charge


Son rôle:

1/ Une instance dans l’hôpital jouant un rôle central dans l’amélioration de l’accueil et la qualité de la prise en charge des patients et des familles,

2/ Une instance jouant un rôle actif dans le traitement amiable des plaintes et réclamations,

3/ Une instance à part entière placée à égalité de niveau avec les autres

Une formation de très bonne qualité a été suivie en juin par quelques-uns de nos représentants qui était organisée par le Collectif régional Inter-associatif Santé (CISS) et l'AP

CDHP

Représentant à la Commission Départementale des Hospitalisations Psychiatriques, Monsieur Gérard DIERS assure une représentation régulière de l’Unafam à cette commission qui contrôle, par des visites sur place et des rencontres avec les patients eux-mêmes  la bonne application des règles concernant les hospitalisations sans consentement

 

Les établissements.

 

Paul Guiraud

Depuis prés d’un an, la Présidence du CHS Paul Guiraud à Villejuif, normalement assurée par un élu du Conseil Général du Val de Marne est suspendue sans cependant que le titulaire ait pris la décision de démissionner. Cette situation empêche un fonctionnement normal de l’instance supérieure de décision de l’établissement.

Nos représentants au sein du Conseil d’Administration,  Messieurs André Dubresson et Paul Genest, etMonsieur André Adenot représentant Unafam des Hauts de Seine se sont efforcés jusqu’ici d’assurer une présence  régulière aux CA et d’apporter leur soutien au directeur et au personnel afin que l’établissement puisse fonctionner au mieux des intérêts des patients : aboutissement de la démarche d’accréditation, vote du budget et du Contrat d’Objectifs et de Moyens

 

 

Les Murets.

En qualité de représentant des usagers, participation  de Jean Marie BONS aux réunions :

·         Conseil d'administration

·         CRUQPC, commission de relation avec les usagers et de l'amélioration de la qualité de la prise en charge

·         Groupe de Pilotage, qui, après visite des inspecteurs pour l'accréditation fin 2005, s'occupe de la gestion de la Réserve émise par la Haute Autorité de Santé dans le rapport d'accréditation

 



Chennevier – H. Mondor. 

Participation de Liliane BOIZARD

·         CRUQPC, commission de relation avec les usagers et de l'amélioration de la qualité de la prise en charge

·         Commission de lutte contre la douleur à Chenevier (un gros travail  sur la prise en compte de la maladie somatique des malades mentaux est à faire).

 

IV - La communication.

La communication est une composante incontournable de notre action.


         A -  Bien faire et le faire savoir  telle était la devise d’un grand publicitaire que nous tentons de reprendre à notre compte.

            - Bien faire : par son action, depuis de nombreuses années, l’UNAFAM  s’efforce d’apporter aux personnes souffrant de troubles psychiques et à leur famille des améliorations de leurs conditions de vie.  Leur reconnaissance comme citoyens à part entière a progressé, nous pensons y avoir été pour quelque chose.

- ...et le faire savoir : Nous faisons <Bien> , du moins tentons nous de le faire, mais  faisons-nous suffisamment connaître notre action ?  Dans ce domaine, il y a encore beaucoup à faire auprès des pouvoirs publics, des élus, du monde hospitalier  et de la population dans son ensemble.

Etre plus et mieux connus pour plus et mieux aider les familles et les personnes handicapées psychiques est toujours pour notre délégation un objectif prioritaire.

         Nos meilleurs ambassadeurs sont nos délégués locaux et nous nous sommes efforcés en 2006 de leur apporter les outils de communication les mieux adaptés :

En premier lieu, la Documentation Générale, classeur robuste et pratique contenant tous nos documents de communication vers l’extérieur et  le maximum d’informations administratives et techniques. En fonction des évolutions législatives et organisationnelles, ce document est régulièrement mis à jour.

 Nos Kits Stands destinés à la tenu de forum comprenant une banderole et 4 panneaux grand format; Nous avons constaté que le nombre de personnes s’arrêtant devant nos stands avait environ triplé lors de nos participations à diverses manifestations ( Forums, Rencontres, Journées Solidarité ) .

 Les affichettes (2 modèles);  diffusées dans tous les lieux publics, chez les commerçants, chez les médecins généralistes, les pharmaciens,  dans les clubs sportifs, dans les MJC, et même dans les supermarchés touchent ainsi un large public. Nous ne nous cantonnons pas aux structures médicales ou paramédicales;  les personnes concernées par un proche en difficulté psychologique se rencontrent partout .

 

 

B – Le bulletin.

Celui ci a considérablement évolué,  il se présente à présent un peu comme un magazine, cette mutation est importante; il capte l’attention et n’est pas jeté à la corbeille sans être lu . Cependant faute d’informations nous ne relatons qu’une partie des nombreuses  actions menées par nos délégués locaux.

Nous demandons toujours instamment à nos membres de nous faire part de leurs actions, de leurs contacts  et de leurs réalisations. C’est important car ce bulletin est distribué gratuitement à tous nos partenaires ( services publics, municipalités, CMP, Hôpitaux, etc ), Ils perçoivent  ainsi l’importance de notre action et doivent de ce fait être plus motivés pour la soutenir.

Pour les adeptes d’Internet,  notre site, en constante évolution, apporte une information très complète et actualisée en permanence; il évoluera en 2007 afin de le rendre encore plus clair et plus convivial.

         Nous avons  participé  à de nombreuses manifestations et colloques organisés par les communes, le département et les structures hospitalières.

Nous nous félicitons des progrès accomplis en 2006 dans les divers domaines de la communication, mais nous ne  relâchons pas  notre effort, nous devons  persévérer inlassablement ; nos messages doivent être souvent répétés et renouvelés, c’est notre fil conducteur.

V - Fonctionnement de la délégation.

A - Organisation et moyens

Notre délégation est organisée comme une association locale avec ses différents niveaux de débats et décisions :

La réunion générale annuelle des adhérents  en novembre) : en 2006 la délégation compte 350 adhérents, dont prés de 50 bénévoles actifs.

Le bureau élargi : 35 personnes.           Réunion mensuelle à la Maison des Associations à Créteil

                                                         Une réunion trimestrielle d’une journée chez un partenaire


Le bureau restreint : 7 personnes. Réunion hebdomadaire.

A la rentrée 2006, une organisation par fonctionnelle a été mise en place afin de rendre plus lisible les responsabilités au sein du bureau :

Domaine sanitaire :                             Daniel Chatelain :

Social et médico social :                     Jean Marie Bons 

Secrétariat général :                           Jean Pierre Lefebvre :

Action vis à vis des familles :              Josette Montheil

Cellule communication                       Paul Genest

Elle dispose d’un appartement de 4 pièces à Créteil dans un ensemble immobilier facilement accessible, bien desservi par les transports en commun (métro, TVM, bus RATP)

Deux bureaux d’accueil, une salle de réunion, bureau de la chargée de mission.

Moyen logistique : Equipement bureautique, liaison électronique, reprographie, fax,

Véhicule de service.

 

B- Action de la personne Chargée de Mission.

Maryvonne Gourdin, Chargée de Mission engagée en avril 2003 dans le cadre d’une convention avec le Centre Hospitalier de Villeneuve Saint Georges, financée par l’ARHIF.

Sa fonction est essentiellement dédiée à aider la réalisation de l’objectif central de l’Unafam à savoir l’aide et la formation des familles :

Appui aux actions d’aide et de formation des familles :

Ø       Accueil :

-          Coordination de l’équipe d’accueillants. Accueil et accompagnement de nouveaux accueillants

-          Soutien et accompagnement des accueillant(e)s sur leurs actions d’aide, debriefing des entretiens au fur et à mesure et par les réunions collectives régulières.

-          Appui à la médiation avec des équipes soignantes

-          Proposition de formations correspondant aux besoins aux niveaux départemental et régional.

-          Mise en place de l'accueil des conjoints dans le Val de Marne, des frères et sœurs en Ile de France

 

Ø       Groupes de parole :

-          Pilotage administratif et d’organisation des 5 groupes de parole, supervision du fonctionnement.

-     Animation des temps réguliers de réflexion communs des psychologues et des coordinateurs des groupes de parole (interdépartemental).

Ø       Réunions d’information collectives (antennes et psycho-éducatives) :


-          Appui à leurs conception et organisation


 

Ø       . Atelier d'entraide Prospect:

-          participation à la formation et expérimentation nationale

-          mise en place dans la délégation avec une accueillante.

Participation aux réflexions et actions de la délégation.

Notamment :

-          Dans le cadre de la déclinaison départementale du SROS, participation à de nombreux groupes de travail.

-    Développement de collaborations avec des réseaux de soignants (réseau Créteil Solidarité, réseau Dep’Sud) ou d’intervenants médico-sociaux.

-          Conception et mise en oeuvre de formations pour des professionnels du soin ou du social.

-        Mise en place de liaisons avec les partenaires du social, du médico-social, les tutelles, les autres centres ressources disponibles sur le département

Interventions de formation hors de l’association

Dans les ISFI – Esquirol, Paul Guiraud.

Auprès des personnels d’association travaillant à domicile

Auprès des acteurs de l’insertion sociale.

 

 .Créteil le 2 décembre 2006.