La raison d’être de notre association est la présence au cœur des familles d’un proche touché par des troubles psychiques graves. 

C’est par défaut, que l’Unafam a tout naturellement développé des actions pour aider les familles : il le fallait bien puisque ce proche partageait  le plus souvent la vie quotidienne !

Cette aide a consisté le plus souvent en une aide psychologique – l’accueil et la solidarité entre pairs,  les groupes de paroles  et des actions de formation : connaissance de la maladie, et puis des formations à l’attitude vis à vis de cette personne si proche et pourtant tellement différente.

Avec la reconnaissance du handicap psychique l’épicentre de l’action de l’Unafam se déplace vers le développement et le soutien d’actions destinées aux personnes elles-mêmes.

Le rapport d’activité de cette année reflète bien cette évolution qui conduit les parents que nous sommes à passer de cette entraide fondée sur un réseau d’appartenance à des actions très diversifiées vers des tiers au sens large : collectivités, acteurs du social et de médico social, représentations dans beaucoup d’instances nouvelles.

Cette évolution ne délaisse en rien les orientations d’origine : elle suppose un travail en réseau plus large : nous étions et nous sommes toujours très en lien avec les équipes du secteur sanitaire, il nous faut aujourd’hui travailler aussi avec ceux qui demain prendront en charge les personnes handicapées psychiques sur les différents axes de leur besoin de vie citoyenne : le logement, l’accompagnement,  l’activité ( jusqu’au travail).

         L’aide directe aux proches de malades psychiques.

                    1- L’accueil individuel en entretien ................................................p . 1

                    2 - Les réunions d’informations et de co-formation......................p . 8

                    3 - Les groupes de paroles et d'entraide .....................................p .10 

        L’action  institutionnelle

                1 - Actions dans le domaine social ...................................p. 13

                    2 – Les actions locales………………………………………......p.  19           

                    3 - Actions dans le domaine sanitaire......................................... p.  23

                    4- La communication .....................................................................p.  25           

L' Unafam apporte une aide directe aux familles adhérentes, ou non, en les accueillant, les écoutant, les informant, les accompagnant, les orientant et en les aidant à défendre les droits de leurs proches.

C'est à partir de notre positionnement et de notre expérience, notre vécu de la maladie psychique que nous apportons cette aide, véritable service public.

La demande de soutien des familles existe ; les professionnels de la santé mentale, attachés au soin du patient,  répondent fort peu à cette demande. Mais, c'est aussi notre spécificité, d'entraide bénévole entre pairs, qui fait notre singularité et qui fonde notre action

Notre action est réalisée sous trois formes distinctes qui seront détaillées ci après :

    -    Accueil individuel en entretien

    -    Réunions d’information collectives.

1 - Accueil individuel en entretien

Modalités

Une première prise de contact par téléphone (qui n'a pas été comptabilisée cette année) permet une rencontre sur rendez-vous avec deux accueillantes bénévoles.

Trois permanences par semaine (hors vacances scolaires) ont lieu à Créteil, rue Viet, dans le local de l'association.  Nous assurons également  des permanences "délocalisées"  à  :

 - Fontenay-sous-Bois le 2^ème lundi du mois, de 9h à 12h dans les locaux de l’espace intergénérationnel du quartier des Larris 15 bis rue Jean Macé
    - Ivry-sur-Seine le 1^er vendredi de chaque mois, de 9h à 12h, à la Maison du droit et de la citoyenneté,  place Marcel Cachin
    - Sucy-en-Brie, le 2^ème jeudi du mois, de 17h à 18h30, à l'espace social, place de la Fraternité

A - Qui oriente les personnes vers l’Unafam 94 ?

 ■    Une nette augmentation des orientations faites par les travailleurs sociaux : 4,1% en 2006, 11, 4% cette année

 ■    Une augmentation– mais moins sensible - des orientations faites par les services médicaux : 17,5% en 2006, 21, 9% cette année ; Il est important que les secteurs psychiatriques prescrivent l'Unafam

Il y a vraisemblablement une connaissance et une reconnaissance de notre action qui est différente, mais très complémentaire, de celle des professionnels.

 ■    Une augmentation des personnes entrant en relation avec l'Unafam  par les medias, dont  internet  (12,3%) en lien avec la généralisation de cet outil de communication et l'actualisation de notre site.

  ■    Une diminution des orientations en provenance de relations  personnelles : 16,4% en 2006,   8,8% cette année

B -  Quel délai pour entrer en relation avec l’Unafam après le début de la maladie 

Il faut du temps avant qu'une famille vienne nous rencontrer ! Nos coordonnées sont souvent dans la poche depuis des mois ou des années. Mais c'est une démarche lourde et très significative d'une tentative de sortie de l'enfermement autour du proche malade.

                                                                                                                                                               * Cette information était absente de 21 fiches

 47% des familles sont venues plus de 10 ans après le déclenchement de la maladie, c'est très regrettable pour elles (et elles le disent).

Mais nous recevons aussi des familles dont les malades tendent majoritairement vers la chronicisation. 18,4% des familles consultent l' Unafam plus de 20 ans après l'apparition des troubles

Les personnes mettent parfois beaucoup d'années avant de pouvoir venir à l'association de familles de malades psychiques, cela nécessite tout d'abord de commencer à reconnaître que son proche est atteint d'une telle maladie, que seul on est impuissant à "tenir", et que l'on peut oser aller en parler avec d'autres personnes qui comprendront. C'est à un moment de situation limite, lors de blocage, d'impasse ou de crise grave que le recours se fait.

(Les parents d'adolescents et de jeunes adultes ne sont pas recensés dans ce tableau : ils font l'objet d'un accueil spécifique qui est évoqué dans la suite du rapport; 4 à 5 personnes composent ce groupe )

C – Les demandes

Nombre de familles reçues les années antérieures et revenues cette année : 25  

Beaucoup de familles reçues une seule fois cette année (59%).

Néanmoins, parmi les 114 familles reçues, 25 d'entre elles (28, 5%) avaient été reçues lors des années précédentes en entretien, un suivi donc qui permet d'aider les familles à cheminer pour être mieux  à même de suivre et soutenir le parcours et l'évolution de leur proche.

Avec l'arrivée d'une nouvelle chargée de mission, certains entretiens téléphoniques n'ont pas fait l'objet d'une fiche de recensement pendant quelques temps. C'est pourquoi, il s'agit d'ajouter aux 114 familles reçues, 40 entretiens téléphoniques réalisés par les accueillants.

Ces entretiens, parfois longs, permettent de donner des réponses à des familles ne pouvant se déplacer du fait de leur activité professionnelle, voire de leur isolement géographique dans le département. Nous n'avons, en effet, reçu aucune famille provenant des villes de Gentilly, La Queue-en-Brie, Le Kremlin-Bicêtre, Marolles-en-Brie, Ormesson-sur-Marne, Perigny-sur-Yerres, Rungis, Valenton, Villeneuve-Saint-Georges et Villiers-sur-Marne.

                                                       *Pour certaines personnes malades, les parents et un frère et/ou une sœur ont appelé : cela se produit lors d'un accès de violence intra familiale

65% des appelants sont les parents  avec une majorité écrasante de mères qui sollicitent l'Unafam pour leur proche : 48,3% parmi les appelants.

Les autres membres de la famille s'adressent aussi à  nous :

            ■        17, 4 % pour la fratrie élargie
 La problématique des frères et sœurs a été réfléchie en particulier depuis l’étude faite au national et lors des réunions organisées sur Paris. Nous n’avons pas mis en place d’accueil spécifique, des rencontres régionales leur étant proposées systématiquement. Leurs questions sont centrées tant sur leur frère ou sœur malade, que sur le souci qu’ils ont de leurs parents (ceux-ci étant soit trop fatigués et en situation de risque, soit encore dans la négation de la maladie). Mais leur questionnement personnel renvoie souvent à leur propre équilibre, au questionnement « pourquoi lui et non moi ? », « quels risques pour moi-même ? » « et mes futurs enfants ? ».

       ■       13, 3 % pour les conjoints
Un accueil spécifique pour les conjoints peut être assuré par deux accueillants placés eux-mêmes dans cette situation familiale.

E – Pour  quoi ?

Dans ce tableau nous avons recensé les premières demandes formulées en entretiens d'accueil. Dans un certain nombre de situations, plusieurs demandes étaient formulées. Nous n'en avons gardé que 2, de même importance.

Les demandes qui nous sont adressées sont d'abord des demandes d'information (sur la maladie, sur les soins possibles, sur l'accès  aux structures existantes, sur l'accès aux droits sociaux, la protection juridique, …). C'est une première demande exprimée qui permet et/ou autorise une prise de rendez-vous.

Le besoin et/ou le désir de parler apparaît également comme un impératif. Est signifié également le besoin de rencontrer d'autres personnes, de sortir de l'isolement, de vérifier que l'on n'est pas seul confronté à de tels drames. Pouvoir parler et sortir de la honte d'avoir un enfant malade psychique est aussi reconnu comme bénéfique. Il est parfois plus facile pour les familles de nommer la maladie et de chercher de l’aide ailleurs qu’en milieu médical.  

      ■  Les situations de sentiments d’urgence médicale représentent un nombre important de démarches (SOS de la famille, refus de soins par le malade), ou de grande difficultés avec ou pour la personne malade (problèmes graves de comportement), liées aux difficultés de relation avec les équipes soignantes sont très nombreuses (conflits avec les soignants, doutes sur les soins) : elles représentent 64% des demandes.

L’écoute des accueillants peut permettre de donner la place aux souffrances non-entendues et imaginer des démarches possibles pour renouer un dialogue indispensable. Une médiation entre la famille et les soignants peut être proposée.

Les interrogations, le désarroi des familles face à la maladie de leurs proches n’est pas toujours entendu ni pris en compte par les services de soins. Il apparaît primordial et nécessaire que les familles puissent être reçues par les équipes de secteur (63,2% des personnes pour lesquelles les familles sollicitent l’Unafam sont suivies dans le secteur public) et/ou les médecins (15,8% sont suivies dans le privé), .Cela apparaît d’autant plus nécessaire que les familles sont de plus en plus sollicitées pour s’occuper de la personne malade : le lieu de vie habituel des personnes malades étant pratiquement pour la moitié d’entre elles dans leurs familles, tel qu’il apparaît dans nos statistiques. 

        ■  Par voie de conséquence subsiste aussi le problème de l’absence de lieux de vie adaptés: d'hébergement, de logement et de structures spécialisées; ce sont des besoins que l’Unafam connaît bien et pour lesquels elle intervient.

 Les familles recherchent soit un logement individuel mais avec des modalités d'accompagnement adapté, soit un lieu plus collectif:

- à titre temporaire comme étape de parcours: transition avant un logement autonome, temps de répit, lors des annonces de sorties d’hôpital avant un éventuel retour au domicile familial ou personnel antérieur.

      -  à plus long terme lorsque les parents prévoient une distanciation de l’hébergement familial, mais sans capacité de vivre isolé.

- avec un cadre thérapeutique : lieux de post-cure, appartements thérapeutiques, familles d’accueil thérapeutique, foyers d’accueil médicalisés.

La recherche de structures  (18% des demandes) :

F – Typologie des usagers:

Sexe:  
Sont concernés par la maladie : en majorité  les hommes (70%)  soit 30 % pour les femmes     

Age  :