SOMMAIRE    2009

L’aide directe aux proches de malades psychiques.

1- L’accueil individuel en entretien 
 
2 - Les réunions d’informations et de co-formation 

3 - Les groupes de paroles et d'entraide

4 - Les formations 

L’action institutionnelle

1 - Actions dans le domaine social 

2 – Les actions locales

3 - Actions dans le domaine sanitaire

4- La communication 

5- Fonctionnement de la délégation

          

L'aide directe aux proches de malades psychiques

L' Unafam apporte une aide directe aux familles adhérentes, ou non, en les accueillant, les écoutant, les informant, les accompagnant, les orientant et en les aidant à défendre les droits de leurs proches.
C'est à partir de notre positionnement et de notre expérience, notre vécu de la maladie psychique que nous apportons cette aide, véritable service public.
La demande de soutien des familles existe ; les professionnels de la santé mentale, attachés au soin du patient,  ne répondent pas toujours à cette demande. Mais, c'est aussi notre spécificité, d'entraide bénévole entre pairs, qui fait notre singularité et qui fonde notre action d'accueil et d'entraide.

Ces notions inscrites dans les statuts depuis 1963 sont toujours d'actualité.

Notre action est réalisée sous trois formes distinctes qui seront détaillées ci après :

- Accueil individuel en entretien
- Réunions d’information collectives.
- Groupes de paroles et groupes d'entraide. 

1 - Accueil individuel en entretien

Modalités

Une première prise de contact par téléphone permet une rencontre sur rendez-vous avec deux accueillantes bénévoles.  Trois permanences par semaine (hors vacances scolaires) ont lieu à Créteil, rue Viet, dans le local de l'association.

Nous assurons également  des permanences "délocalisées":
      - à Fontenay-sous-Bois le 2ème lundi du mois, de 9h à 12h dans les locaux de l’espace intergénérationnel du quartier des Larris 15 bis rue Jean Macé
      - à Sucy-en-Brie, le 2ème jeudi du mois, de 17h à 18h30, ainsi que le 2ème samedi du mois, de 10h à 12h à l'espace social, place de la Fraternité 

a – Les familles reçues du 1er Août 2008 au 31 Juillet 2009

Nombre de familles reçues

Lors d'un entretien

Lors de 2entretiens

Lors de 3 entretiens

Lors de 4 entretiens

Lors de + de 4 entretiens

Total

87

24

11

3

3

126

69%

19 %

8,7 %

2,4 %

2,4 %

 Nous avons reçu 126 familles cette année (10 de moins que l’année précédente et 12  de plus que l’année 2007) et nous avons mené, lors des permanences, 198 entretiens.

Notons que certaines personnes  prennent rendez- vous  mais ne viennent pas, en bloquant par là même cette plage horaire qui aurait pu bénéficier fort justement à d’autres familles.

35 familles étaient déjà venues une ou plusieurs années antérieurement à l’année en cours. Ces rencontres successives permettent d'aider les familles à cheminer pour être mieux et mieux accompagner leur proche dans son évolution avec la maladie.

Nous avons donc pu recevoir 91 nouvelles familles, 89 en 2007, 101 en 2008 : une assez grande constance dans le nombre de nouvelles familles sollicitant l’Unafam 94. 

Il s'agit d'ajouter aux 126 familles reçues, une soixantaine  d’entretiens téléphoniques réalisés. Beaucoup d’appels téléphoniques  proviennent de familles dont l’interrogation porte sur la demande, auprès du tribunal, de mise en place ou non d’une mesure de protection des biens pour leurs proches : des réticences importantes  existent quant à ce « signalement ».

Mais les demandes restent majoritairement des demandes d’information (recherche de structures, demandes d’ordre législatif..).

Ces entretiens téléphoniques, parfois longs, permettent de donner des réponses à des familles qui ne souhaitent pas ou, pour certaines, qui ne peuvent pas se déplacer du fait de leur activité professionnelle, voire de leur isolement géographique dans le département.

Nous n'avons, en effet, reçu aucune famille provenant des villes de Gentilly, Le Plessis-Trevise, Noiseau, Marolles-en-Brie, Perigny-sur-Yerres, Rungis, Valenton.

Par contre, certaines familles (8) sont venues des départements limitrophes, pour des raisons de déplacement facilité par la proximité du métro.

b - Qui oriente les personnes vers l’Unafam 94 ?

Travailleur

social

Service

médical

Relation

personnelle

Média

 (dt internet)

Unafam

Forums

Autre

Non renseigné

4%

26,2%

11,9%

23%

13%

3,2%

5,1%

13,7%

 
Nous pouvons constater : 

    Une faible orientation faite par les travailleurs sociaux

    Une augmentation substantielle des orientations faites par les services médicaux (de 16,9% à 26,2%) qui sont les plus importants prescripteurs.

Nous avons, cette année, rencontré plusieurs chefs de secteur afin de réactualiser  les connaissances de nos services réciproques. Il y a vraisemblablement une reconnaissance de  notre action qui est différente, mais très complémentaire, de celle des professionnels.

    L’importance de la communication : en effet, 23% des personnes s’adressent à nous après avoir consulté le site de l’Unafam (13,5%) ou la presse, notamment les journaux locaux.

c -  Quel délai pour entrer en relation avec l’Unafam après le début de la maladie ?

Il faut parfois du temps avant qu'une famille vienne nous rencontrer ! Nos coordonnées sont souvent dans la poche depuis des mois ou des années. Mais c'est une démarche lourde et très significative d'une tentative de sortie de l'enfermement autour du proche malade. 

<1  an

1 à 2

ans

3 à 4

ans

5 à 6

ans

7 à 10 ans

11 à 15 ans

16 à 20 ans

>  20

ans

Total

1

14

9

16

13

12

15

16

96*

1 %

14,6 % 

9,4%

16,7%

13,5%

12,5%

15,6%

16,7%

* Cette information était absente de 30 fiches

Un quart des familles nous contacte avant la 5ème année de déclenchement de la maladie de leur proche : c’est probablement un signe de déstigmatisation dans la société et d'une plus grande information auprès du public. (Les parents d'adolescents et de jeunes adultes ne sont pas recensés dans ce tableau : ils font l'objet d'un accueil spécifique qui est évoqué dans la suite du rapport; 8 à 10 personnes composent ce groupe).

55% des familles sont venues moins de 10 ans après l'apparition des premiers troubles    Mais, 45% des familles sont venues plus de 10 ans après le déclenchement de la maladie, 

Nous recevons aussi des familles dont les malades tendent majoritairement vers la chronicisation. 16,7% des familles consultent l' Unafam plus de 20 ans après l'apparition des troubles.

Les personnes mettent parfois beaucoup d'années avant de pouvoir contacter l'association de familles de malades psychiques. Cela nécessite tout d'abord de commencer à reconnaître que son proche est atteint d'une telle maladie, que seul on est impuissant à "tenir", et que l'on peut oser aller en parler avec d'autres personnes qui comprendront. C'est souvent à un moment de situation limite, lors de blocage, d'impasse ou de crise grave que le recours se fait.

d - Qui nous sollicite dans l'entourage de la personne malade ?

Total

Pères

Mères

Couple Parents

Ami

Fratrie

Conjoints

Enfants

126

9

59

19

2

13

18

6

 

7,14%

46,8%

15,1%

1,6%

10,3%

14,3%

4,8%

70% des appelants sont les parents  avec une majorité de mères qui sollicitent l'Unafam pour leur proche : elles représentent la moitié de tous les appelants. Les pères, par contre, sollicitent peu directement l’Unafam ; quand ils le font c’est majoritairement accompagnés de leurs épouses.
14,3% sont des conjoints de personnes malades                       

Les autres membres de la famille s'adressent aussi à  nous :

                    15,3 % pour la fratrie élargie

 La problématique des frères et sœurs a été réfléchie en particulier depuis l’étude faite au siège national et lors des réunions organisées à Paris. Nous n’avons pas mis en place d’accueil spécifique, des rencontres régionales leur étant proposées systématiquement, nous les orientons sur elles quand ils nous sollicitent car certains se trouvent directement renseignés après consultation du site. Leurs questions sont centrées tant sur leur frère ou sœur malade, que sur le souci qu’ils ont de leurs parents (ceux-ci étant soit trop fatigués et en situation de risque, soit encore dans la négation de la maladie). Mais leur questionnement personnel renvoie souvent à leur propre équilibre, au questionnement « pourquoi lui et non moi ? », « quels risques pour moi-même ? » « et mes futurs enfants ? ».

e – Pour quoi ?

Dans ce tableau nous avons recensé les premières demandes formulées en entretiens d'accueil. Plusieurs demandes peuvent émarger lors de la première rencontre. Nous n'en avons gardé que 2, de même importance.

refus soins

Recherche

structure de soin

Heber-

gement

activités

conflit soignants

parler

inquiétude

doute sur diagnostic

SOS

pb de compor-tement

infos

De-mande sociale

conflits fami-liaux

14

17

21

4

10

48

4

7

7

9

36

22

3

6,5%

8,4%

10,4%

2%

5%

23,8%

2%

3,5%

3,5%

4,5%

17,8%

11%

1,5%

Les demandes qui nous sont adressées sont des demandes d'information (sur la maladie, sur les soins possibles, sur l'accès  aux structures existantes, sur l'accès aux droits sociaux, sur  la protection juridique, par exemple).

Le besoin et/ou le désir de parler apparaît  comme un impératif (1/4 des demandes).

Est signifié également le besoin de rencontrer d'autres personnes, de sortir de l'isolement, de vérifier que l'on n'est pas seul confronté à de tels drames. Pouvoir parler et sortir de la honte d'avoir un enfant malade psychique est aussi reconnu comme bénéfique. Il est parfois plus facile pour les familles de nommer la maladie et de chercher de l’aide ailleurs qu’en milieu médical.

Les demandes sociales émergent en lien notamment avec la reconnaissance du handicap psychique. Elles portent sur des dossiers MDPH, et les représentantes à la CDAPH sont alors sollicitées.

Elles concernent également le logement, les ressources, les mesures de protection juridique, par exemple (les personnes proches malades sont très majoritairement sans protection des biens).

Les demandes d’hébergement représentent plus de 10% des demandes formulées (contre 8% l’année précédente) : il est évident que la reconnaissance du handicap psychique ainsi que la position de l’Unafam quant au développement des structures, favorisent l’émergence d’une demande d’orientation et de recherche de structures alternatives notamment à l’hospitalisation, mais aussi à la demeure familiale 

Au-delà de l'expression de cette première demande, d'autres sollicitations et/ou préoccupations apparaissent                                                                                                                            
    Les situations de sentiments d’urgence médicale peuvent être source des démarches -SOS de la famille(3,5%) refus de soins par le malade (6,5%)-, ou de grande difficultés avec ou pour la personne malade (problèmes graves de comportement (4,5%).

Les conflits avec les soignants (5%), les doutes sur les soins (3,5%) représentent 8,5% des demandes exprimées. Les interrogations, le désarroi des familles face à la maladie de leurs proches est mieux entendu et davantage pris en compte par les services de soins.

Il apparaît bien sûr primordial que les familles puissent être reçues par les équipes de secteur (plus de la moitié des personnes pour lesquelles les familles sollicitent l’Unafam sont suivies dans le secteur public).Cela apparaît d’autant plus nécessaire que les familles sont de plus en plus sollicitées pour s’occuper de la personne malade : le lieu de vie habituel des personnes malades étant pratiquement pour la moitié d’entre elles dans leurs familles, tel qu’il apparaît dans nos statistiques. 

  Par voie de conséquence subsiste aussi le problème du manque de structures adaptées : d'hébergement, de logement, de lieux spécialisés, et de services d’accompagnement; ce sont des besoins que l’Unafam connaît bien et pour lesquels elle intervient.

Les familles recherchent soit un logement individuel mais avec des modalités d'accompagnement adapté, soit un lieu plus collectif :

- à titre temporaire comme étape de parcours : transition avant un logement autonome, temps de répit, lors des annonces de sorties d’hôpital avant un éventuel retour au domicile familial ou personnel antérieur à l'hospitalisation.

-  à plus long terme lorsque les parents prévoient une distanciation de l’hébergement familial, mais sans capacité à vivre seul.

      -   avec un cadre thérapeutique : lieux de post-cure, appartements thérapeutiques, familles d’accueil thérapeutique, foyers d’accueil médicalisés.
 

La recherche de structures  (22,4 des demandes) : elle reste une des principales demandes

Hébergement

Structure de Soins

Activités

10,4%

8,4 %

                 2 %


La 2ème demande

Nous avons fait un récapitulatif des demandes formulées lors d’une deuxième rencontre avec la famille :

refus

soins

recherche structure de soin

Rech

Héber-

gement

activités

conflit soignants

parler

Inquié

tude

doute

sur diag

nostic

SOS

pb de

compor

tement

infos

De-

mande sociale

conflit familial

2

4

5

3

2

9

2

2

2

4

8

12

1

3,6%

7,1%

8,9%

5,4%

3,6%

16,1%

3,6%

3,6%

3,6%

7,1%

14,3%

21,4%

1,8%

Si dans la 1ère demande le désir de parler, de dire ses difficultés que parfois l’on tait depuis longtemps  revêt un caractère impératif, la 2ème demande, quant à elle, est plus ciblée vers une demande sociale (37,4%) : demande concernant les prestations sociales, les dossiers MDPH mais aussi des demandes de réponse en terme d’hébergement et/ou de structure adaptés (16% des demandes)
 

f – Typologie des usagers:

Sexe :           
Une majorité d'hommes (64%) concernés par la maladie :
 

Age  :

<16

16/20

21/25

26/30

31/35

36/40

41/45

46/50

51/60

61/70,

>70

non su

total

2

16

14

17

14

13

13

7

12

10

5

3

126

1,6%

12,7%

11,1%

13,5%

11,1%

10,3%

10,3%

5,6%

9,5%

7,9%

4%

2,4%                 

- A la fois des malades jeunes : de 16 à 30 ans : = 38,9 % : ce qui correspond à une entrée récente dans la maladie : donc des parents ou plutôt des mères qui consultent une première fois avec une demande d'information et dans une situation de désarroi face à la maladie de leurs proches.

Les préoccupations sociales (recherche de structures, notamment d’insertion) mais aussi autour du soin (interrogation sur les troubles et leur évolution, le refus de soin, le suivi post-hospitalier,) sont alors très présentes.

Certaines familles viennent relativement tôt. Ce sont souvent des familles qui arrivent suite à leur recherche sur internet.

- Et à la fois des personnes âgées de 31 à 45 ans : = 31,7 % une tranche d'âge également représentée.

Les questions sont alors le plus souvent les recherches de structures adaptées mais apparaissent également des questionnements quant au diagnostic, au suivi médical, aux effets, notamment secondaires des médicaments.

Pour autant les questions des personnes handicapées psychiques vieillissantes ne sont pas absentes : 21,4 % des démarches concernent des personnes malades de plus de 50 ans. Les préoccupations de la famille sont anciennes, mais essentiellement de manière aiguë: quel lieu de vie serait adapté ? Quelle préparation de l'avenir lors de mon décès ? L'angoisse à ce sujet est également présente chez le proche malade et tend à raviver ses troubles, entraînant une détérioration des relations, avec en particulier une augmentation des exigences, de la tyrannie et  des attitudes de violence.

Modalités de soin 

Public

Privé

Public et privé

Sans soin

Non renseigné

62,8 %

20,1%

                3,7%

10,4%

3%


Les usagers sont suivis en très forte majorité (2 personnes sur 3 en moyenne) par le secteur public. Sur les 126 familles reçues, 14 sont venues nous voir parce que la personne était en rupture de soins : moment difficile pour les familles confrontées au déni des troubles et souvent dans l’incapacité d’agir

Activités actuelles

Etudes

1] milieu protégé

W milieu normal

Retraité

Sans activité

Non renseigné

formation professionnelle

 

3

2

12

9

67

31

2

 

2,4%%

1,6%

9,5%

7,1%

53,2%

24,6%

1,6%

 

Une majorité écrasante de personnes sans activité. 

En tenant compte seulement des fiches renseignées (25% ne le sont pas concernant les activités actuelles de la personne), plus de 53 % des personnes sont sans activité, 10% ont une activité en milieu de travail ordinaire, tandis que seulement 1,6% travaillent en milieu protégé (ESAT)

Pas ou peu d’activités professionnelles, donc des ressources qui proviennent majoritairement de la CAF (31 % perçoivent l’AAH) ou de la CRAMIF (9,5% perçoivent une pension d’invalidité) mais aussi, dans 16,7% des cas, des personnes qui ne perçoivent aucune ressource ce qui évidemment ne favorise pas l’accès à une vie autonome. Cela peut également laisser présager une forte participation financière des parents et c'est sans doute l’une des raisons qui explique que le lieu de vie habituel des personnes malades soit pour 45% d'entre elles dans leur famille.

5,6% des personnes s’inscrivent dans un cadre social, avec le RMI, et non dans le cadre handicap ou de la maladie.

Ressources des personnes:

Salaires et issus de salaires

AAH

Invalidité

RMI

Retraite

Sans ressources

Non renseigné

16,7%

31%

9,5%

5,6%

7,1%

16,7%

13,5%

Logement habituel :

logement ind. seul

logement ind. en couple

Chez les parents

Dans la famille[2]

logemt.collectif

social

logt coll.spé

(sanitaire)

non renseigné

36

28

52

3

1

4

2

28,6%

22,2%

41,3%

2,4%

0,8%

3,2%

1,6%

 Plus de la  moitié des personnes vivent de façon indépendante et ont un logement; parmi elles, 22 % vivent en couple : la vie en couple est en forte  augmentation, sans doute est -ce lié à cette possibilité de logement indépendant et de vie dans la cité et donc de rencontre.

44% vivent dans la famille, majoritairement chez leurs parents (41,3 %); le pourcentage reste élevé, il illustre la dépendance aux parents et/ou à la famille et la sollicitation de celle-ci par ses proches.

Logement au moment de la demande adressée par les familles à l'Unafam [3]:

Logement  iindépendant

parents

famille

Logement social

logemt. spécialisé

SDF

hôtel

hôpital

autre

non

renseigné

49

44

4

2

1

0

0

18

3

5

38,9%

34,9%

3,2%

1,6%

0,8%

0%

0%

14,3%

2,4 %

  4%

Au moment de la demande adressée à l'Unafam, le lieu de vie de la personne malade est parfois différencié du lieu de vie habituel (les personnes sont retournées pour certaines dans leurs familles).

Au moment de la consultation, la situation du lieu de vie illustre bien la baisse de l'autonomie  des proches :

- le logement indépendant n’est plus présent que dans 39% des situations

- les personnes sont hospitalisées pour plus de 14% d’entre elles  et cette situation d’hospitalisation qui fait irruption dans le quotidien est l’une des raisons qui amène à consulter l'Unafam. C'est un moment de fragilité pour la famille.

 
 
g - L'équipe d'accueil.

14 personnes –des femmes, actuellement - composent l’équipe d’accueil et se répartissent en trois équipes de permanence animant chacune une demi-journée par semaine au local; certaines accueillantes animent également à proximité de leur domicile les permanences délocalisées.

Chaque entretien est toujours assumé par 2 accueillantes.

Nous participons, avec le Dr Bantman - médecin chef du secteur 16 - et son équipe de thérapeutes familiaux,  à l'animation d'un groupe familles –soignants ouvert à tous. 3 bénévoles accueillantes de l'Unafam participent à ce groupe.

C'est une consultation qui a comme visée la distanciation de la famille par rapport à la personne malade ; L'objectif  étant de faire comprendre aux parents que la personne malade doit prendre une certaine autonomie.

Le groupe se réunit tous les deuxième vendredi de chaque mois à partir de 15h au CMP d'Alfortville

Ce groupe est  une réponse  apportée à la demande massive des familles d'un besoin de communication plus importante avec les équipes de soin.

10 séances ont eu lieu: 4 familles ont été reçues lors de 9 séances et 5 familles lors d'une dernière séance.

La présence de soignants dans le groupe modifie la discussion de pairs à pairs, en même temps la présence d'autres parents amènent du tiers dans la relation soignants/familles- usagers. 

C'est un tremplin, un espace intermédiaire entre le lieu de soins et l'Unafam ; en effet, venir à l'association n’est pas toujours évident car c'est déjà avoir pu admettre et /ou reconnaître que son proche est malade. Cette année nous avons pu accueillir une famille suivie par le groupe dans nos locaux ; la famille a pu bénéficier par la suite de l'atelier d'entraide PROSPECT.

L’ensemble de l'équipe d’accueil se réunit une demi-journée chaque mois pour:

■ mettre en commun l’activité du mois ;

■ se transmettre des informations générales ;

■ discuter autour de situations problèmes

De plus, l'aide d'un bénévole, psychologue de formation, ayant une longue expérience professionnelle en CMPP, permet :

■ d'échanger les difficultés, les poids et satisfactions vécues lors des rencontres,

■ d'élaborer ce qui se passe dans un entretien et réfléchir ensemble pour mieux accueillir.

 h - Formations des accueillantes.

Au-delà des réunions mensuelles, des formations sont proposées aux personnes qui accueillent.

Cette année, en sus de la demi journée mensuelle de reprise d’entretiens, les accueillantes ont pu participer à :

■ des journées de formation organisées par l'association nationale (Module d’Initiation des Militants et Module de Perfectionnement des Accueillants): 6 journées.

Les MIM et les MPA traitent de l'organisation sanitaire et sociale et présentent l'Unafam.

Les 2 formations MIM et MPA sont jugées indispensables aux personnes de l'accueil.

2 personnes ont pu bénéficier du stage MIM cette année et 4 personnes ont suivi le MPA.

   ■ des journées régionales d’échange entre accueillant-e-s des différentes délégations d’Ile de France. Elles visent à renforcer l’action de l’association auprès des familles, en mutualisant les ressources des 8 délégations de la Région pour soutenir, renforcer, développer et approfondir les compétences des bénévoles qui assurent la mission première de l’association, à savoir, l’accueil, le soutien et l’information des familles confrontées à la maladie psychique de l’un des siens.

Trois journées ont eu lieu ; elles avaient comme thème :

 - L'accueil téléphonique,

-  Créer un lien qui dure,

-  L'accueil et l'aide aux familles dont le proche ne reconnaît pas ses troubles

6 accueillantes de la délégation sont présentes – et pour certaines de façon assidue - à chacune de ces journées qui favorisent les interrogations quant aux pratiques respectives de l’accueil et qui permettent également de mieux se connaître.

Les formations n'ont pas pour objectif de changer la personne, le but est d'aider chacun à utiliser au mieux ses ressources
 Elles permettent aussi de prendre de la distance par rapport à son propre vécu.

i – Les projets 2009/2010

Pour mieux répondre aux questions des personnes qui s’adressent à l’accueil, l’équipe d’accueil poursuit :

Ø      ses rencontres mensuelles de regard sur ses pratiques, avec l'aide d'un bénévole psychothérapeute

Ø      des rencontres avec des partenaires internes à l'association, rencontres et temps d'échange régulier avec nos représentants de la MDPH sur les démarches pour bénéficier des droits ouverts

Ø      des rencontres de partenaires externes à l'association (secteurs de psychiatrie, SAVS, SAMSAH, maisons relais, SESSAD, services d'aides à domicile, CCAS…)

Ø      reconduire la rencontre conviviale entre anciens accueillant(e)s et l'équipe d'accueil actuelle.


2Les réunions d'information collectives

 Ces actions ont pour but de

- Informer et soutenir l'entourage des personnes atteintes de troubles psychiques graves

- faire connaître l'association et favoriser les liens d'entraide entre les familles


 a-) Réunions d'information des familles ayant eu lieu à Créteil et à Vincennes

La fréquentation lors des années précédentes ayant malheureusement nettement diminué (une vingtaine de personnes par réunion) et cela  malgré la présence d'intervenants de très grande qualité, nous avons réfléchi à un autre moyen de motiver les familles et nous avons  fait des réunions sensiblement différentes.

 ►D’une part, une réunion-réception organisée rue Viet à laquelle avaient été conviés les nouveaux membres adhérents des deux dernières années avec pour objectif d’accueillir, d’informer et d’intégrer ces nouveaux adhérents à la vie associative de l’Unafam, pratique qui nous a paru essentielle en ces temps où il devient difficile de mobiliser de nouveaux bénévoles sur des actions.

Nous étions 10 membres du bureau et nous avons rencontré et accueilli 13 personnes. Nous nous sommes retrouvés autour d’un buffet convivial, de chaleureux contacts ont pu être établis : des discussions se sont nouées, des échanges d’information ont eu lieu, des souhaits ont été émis.

►D’autre part, une réunion sur la protection juridique des majeurs avec la participation de l'Udaf du Val-de-Marne qui nous a permis de faire le point sur les modifications apportées par la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 et d'échanger avec les professionnels de l'Udaf.

Une soixantaine de personnes étaient présentes lors de cette rencontre qui répondait aux questionnements de nombreux adhérents.

Après la présentation des sujets par les personnes expertes, les échanges sont stimulés et des documents de présentation et de réflexion ultérieure sont envoyés aux participants.

►De plus, nous avons également invité lors de notre réunion générale des adhérents, à Vincennes, des intervenants sur le thème  du "Soutien à la Famille"  qui ont présenté le réseau "grands-parents de l'Unafam (Bernadette Penitot) et qui ont permis de connaître et de débattre en interne sur  l'aide aux parents de jeunes adultes (Annick Baldé), l'écoute des frères et sœurs (Hélène Davtian), l'écoute des conjoints (Micheline Montel).

Une soixantaine de personnes étaient présentes

►Enfin, nous avons organisé une réunion rue Viet avec la participation de Mme Mercier, psychologue au Centre Accueil Parents de Champigny (qui dépend de l'UDSM) ; elle nous a présenté l'organisation et le fonctionnement du centre avec une dizaine de parents concernés et /ou intéressés par la problématique des conduites addictives associées à la pathologie mentale.

    b-)  DEPSUD familles

L'association participe au réseau DEPSUD (Dépression Sud), réseau de professionnels sanitaires -médecins, infirmiers, pharmaciens, psychologues-. Constitué en 2004, il a pour vocation la mise en lien des acteurs de santé du sud parisien impliqués dans la prise en charge des troubles de l'humeur afin d'améliorer la prévention des maladies dépressives et la prise en charge des patients.

Un atelier a été créé suite à  une proposition de Mme le Dr Anne RAUZY du secteur 17. L'Unafam a permis - avec les autres  partenaires - d'affiner le cadre de ces temps d'échange qui visent à faire se rencontrer des soignants et des usagers de services de santé sur ce qui se vit autour d'une personne qui souffre de troubles dépressifs pour mieux collaborer, mieux "travailler" ensemble autour de lui.

Ces rencontres entre familles de patients et professionnels de la santé ont lieu un soir par trimestre à Vitry-sur-Seine, autour de différents thèmes.

Une douzaine de personnes participent régulièrement aux rencontres.

Les thèmes proposés en 2009 et à partir desquels la discussion peut avoir lieu entre familles et soignants :

La dépression et après ?

Les troubles "frontières" en psychiatrie

■ Quelle psychothérapie pour quel patient ?

■ la prise en charge du sujet déprimé


3Les groupes de paroles et d'entraide

  a-) Le groupe de parents de « jeunes adultes »

Depuis la mise en place d'un groupe de parents de jeunes, il est possible pour les parents d'enfants et

d'adolescents d'être reçus par d'autres parents qui ont cette expérience actuelle et peuvent mieux  les aider.

Ce groupe s’est constitué à la fin de l’année 2OO5 sur la base des nombreux contacts pris avec l’UNAFAM par des parents de jeunes de 16 à 25 ans. Ces jeunes, touchés par la maladie en cours d’étude ou de formation, sont, après la phase aiguë de la maladie, face à la construction d’un projet de parcours de réinsertion sociale et ou professionnelle. Les parents comme les enfants rencontrent de grandes difficultés pour savoir comment et avec qui construire un projet personnel cohérent et adapté.

C’est pourquoi l’UNAFAM a senti la nécessité de mettre en place ce groupe spécifique. Il n’est pas au sens strict  un groupe de parole comme il en existe depuis longtemps à l’UNAFAM. Bien qu’il soit aussi un lieu d’échanges entre parents, il vise à capitaliser les expériences de chacun (rencontres, personnes ressources, structures) de manière à ce que l’UNAFAM et un plus grand nombre de familles puisse bénéficier des pratiques, des cheminements, des avancées de chacun.  Il vise aussi à faire émerger les besoins particuliers à cette tranche d’âge et à  les porter auprès des acteurs du soin, du médico-social, de l’accompagnement, de la formation.

Le groupe se réunit une fois par mois, le soir au local de l’UNAFAM. Plus particulièrement suivi par Christine Philippe, chargée de mission à l’UNAFAM et Annick Balde, bénévole de la section, il regroupe de manière régulière cinq familles et de manière plus épisodique cinq ou six autres. Le groupe bénéficie de la collaboration éclairée d’un psychothérapeute à la retraite et d’un pédopsychiatre également à la retraite.

Les échanges ont porté sur trois points estimés fondamentaux :

■ La question de l’insertion sociale et professionnelle
La question des parcours de soins et de réadaptation :

Quelles structures, quelles modalités d’accès, quels apports à telle ou telle étape de la pathologie ?

La question de la transmission de l’information

Les familles éprouvent de réelles difficultés à se repérer dans le dédale des divers dispositifs

Le groupe décide des pistes qu’il pense utile et nécessaire d’approfondir. Il est ouvert sur le plan des questions abordées comme sur le plan de son fonctionnement ; l’engagement de chacun, à sa propre mesure, permettra d’avancer.

  b-) Les groupes de parole

4 groupes de parole respectivement de 12, 10, 12, 6 personnes ont fonctionné toute l'année à raison de 10 séances d'environ deux heures chacune. Au total, 40 personnes ont pu en bénéficier régulièrement.

Ces séances ont eu lieu sur deux sites différents : Vincennes et Créteil.

Animés par une psychologue extérieure à l'association et un coordinateur/rice bénévole de l'Unafam, ces groupes de paroles ont chacun leur histoire et leur typologie en lien avec la durée du groupe, sa mixité, son hétérogénéité et l'intégration de nouveaux venus.

Leur objectif est la solidarité, l'échange et le partage.

La participation à un groupe de parole correspond à un engagement personnel dans une écoute réciproque, le partage de l’expérience de chacun, la recherche commune pour mieux vivre avec la personne souffrant de maladie psychique.

Des réunions d'échange  et de cadrage ont lieu une fois par trimestre. Elles réunissent les coordinateurs et les psychologues de la délégation du Val de Marne et des Hauts de Seine.


 c-) Les ateliers d'entraide Prospect

Les ateliers d’entraide PROSPECT ont été mis en place, en France, en 2006.

Ils ont pour but de permettre aux familles d’échanger, d’étudier leurs expériences afin de mieux faire face aux difficultés qu’elles rencontrent avec leur proche malade



[1] Travail

[2]Hors parents

[3] Au moment de la demande adressée à l'Unafam, les conditions de logement habituel peuvent être modifiées


Les modules – au nombre de 10-  ont été créés par le réseau européen EUFAMI, dont fait partie l' Unafam et avec lequel la validation de la démarche et des animateurs a lieu.

Chaque rencontre permet par des exercices et des partages par la parole successivement de :
- Repérer ce que la maladie nous a appris
- Prendre conscience des pressions subies
- Identifier et reconnaître le stress
- Reconnaître ce que nous avons perdu
- Développer des techniques pour faire face
- Développer des savoir faire
- Recenser toutes les aides
- Mettre en perspective: l'avenir

A Créteil, la  première session a eu lieu cette année du 7 novembre 2008 au 19 décembre 2008 puis une deuxième session du 6 mars 2009 au 3 avril 2009; elles ont réuni respectivement 10, puis 9 participants.

Les séances se sont déroulées dans notre local de la rue Viet de 18h30 à 20h30, 6 fois le vendredi et 1 fois le samedi matin.

Ces expériences se sont révélées très fructueuses, aussi bien pour les familles que pour les deux animateurs, bénévoles de la section, eux mêmes concernés par la maladie d’un proche.

La richesse des échanges et la spontanéité de chaque participant permettent d’envisager d’autres ateliers pour l’année qui vient.

Les prochains ateliers débuteront en septembre 2009.

3Les formations

a-) Les formations données

         * Auprès des étudiants infirmiers : nous sommes intervenus à l'IFSI de PGV (Paul Guiraud à Villejuif), dans le cadre du module optionnel "Le sens du soin en psychiatrie" auprès d'élèves de deuxième année provenant de 7 IFSI de la région parisienne. Les formateurs ont prévu ce temps de réflexion sur la place des familles dans le soin des malades mentaux. 

Nous sommes également intervenus à l'IFSI d’Esquirol sur 2 séances d’environ 2h chacune limitées à 20 personnes afin de favoriser les échanges. 

L' objectif de ces interventions sont :

- de sensibiliser les futurs infirmiers à la globalité de la vie des malades psychiques,

- de favoriser leur orientation future vers la collaboration avec l'entourage de leurs patients, dans le souci du meilleur accompagnement vers l'insertion de ceux-ci,

- de faire connaître l'association et de favoriser une orientation des familles vers l'Unafam.

Nous avons présenté :

- les aides que l'association offre aux familles pour faire face à la maladie

- les différentes  phases par lesquelles passent les proches familiaux des malades

- les difficultés auxquelles se heurtent les familles 

         * Auprès des aides soignantes en formation au CHU Henri Mondor

Nous avons :

-         présenté l'association et les aides qu'elle offre aux familles

-         présenté les difficultés inhérentes au handicap psychique

                          -    articulé l’intervention à partir de thèmes récurrents présents dans le handicap

-         proposé des modalités d'intervention possibles (dans le quotidien) face à des personnes présentant des troubles psychiques graves. 

Les échanges se sont construits en utilisant un document vidéo réalisé par l'Unafam national "Les troubles psychiques: leurs retentissements dans les familles"; certains ont montré un intérêt manifeste et ont pu découvrir lors de cette projection les répercussions de la maladie dans la famille. 

         * Auprès des étudiants en médecine au CHU de Bicêtre

L'objectif de cette intervention est de :

Favoriser leur orientation future vers la collaboration avec l'entourage de leurs patients,

Faire mieux connaître les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne et l’entourage

            Faire connaître l’association et  favoriser une orientation des familles vers l'Unafam
 

 Invités par le Professeur Hardy, nous avons :

-         présenté l'association et les aides qu'elle offre aux familles

-         parlé des difficultés engendrées par la maladie d'un proche, notamment en lien avec la question de l'hospitalisation et avec le déni

                        -         présenté le cheminement de l'entourage des malades psychiques
 

 b-) Les projets :

-          renouvellement prévu des interventions auprès des étudiants infirmiers de l'IFSI de PGV et d'Esquirol, auprès des aides soignantes en formation au CHU Henri Mondor et auprès des étudiants en médecine.

-          proposition d'intervention faite auprès de la responsable de l'IFSI du centre hospitalier des Murets

L’ACTION INSTITUTIONNELLE

L’action institutionnelle de l’Unafam se développe sur deux axes essentiels : 

- celui du soin, dans  une relation privilégiée avec les secteurs de psychiatrie publique qui portent, comme l’Unafam, les personnes les plus gravement atteintes et les administrations et services qui les gèrent

- celui du social sur lequel depuis plusieurs années elle a délibérément fait porter son effort pour que la cité, au sens large,  fasse leur place à ces personnes que l’on ne saurait réduire à leur état de santé.

Bien que distingués pour les besoins de la présentation, ces deux axes ne sont pas indépendants. Ils se renforcent d’ailleurs, de la même manière que les personnes elles-mêmes ont besoin du sanitaire et du social pour trouver le meilleur équilibre possible dans leur vie.
 

C’est le sens du message délivré par l’Unafam  dans son Livre Blanc, dés 2001 et qu’elle résume dans les 6 points de revendication permanente pour les personnes handicapées psychiques : 

L’accès et la continuité des soins.

Des ressources suffisantes

Un logement ou un hébergement adapté

Un accompagnement social dans la cité

Si nécessaire une protection juridique

Si possible, l’accès à un emploi et/ou des activités.

1Actions dans le domaine social

          a-) La MDPH 

La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation à la vie sociale et à la citoyenneté des personnes handicapées a provoqué de profondes modifications dans le champ de compétences du Handicap, géré jusqu’alors par la loi du 30 juin 1975.
 

La définition du handicap a changé. Il s’agit maintenant de prendre en compte :

« toute limitation d’activités ou restriction de participation à la vie sociale subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Cette loi contient la reconnaissance pour la première fois de façon explicite des incapacités entraînées par la maladie psychique.

Elle a aussi créé la notion de compensation du handicap. 

De nouvelles instances ont été mises en place :

          -     la MDPH, Maison Départementale pour les Personnes Handicapées, sous la responsabilité du Conseil Général ;

-          la Comex : commission exécutive (véritable Conseil d'administration), dont est membre Jacqueline Chatelain ;

-          La CDAPH : commission départementale d’accès aux droits des personnes handicapées, fonctionnant en deux sections :

-          - le secteur Enfants : remplaçant l’ancienne CDES.

-          - le secteur Adultes : remplaçant l’ancienne COTOREP.

               L'Unafam est présente en CDA :                   Françoise Truffy est la représentante titulaire.

               Les 3 membres suppléants de l’UNAFAM  sont : Nicole Genete,

-          Josette Montheil, qui assiste aux séances de la CDAPH Adultes,

-          Christine Philippe, qui assiste aux  séances du secteur Enfants.

La CDAPH Adultes se réunie 1 fois par semaine.

La CDAPH Enfants se réunie 1 fois par mois

Ce que l'on peut en dire :

           -       l’évaluation du handicap psychique est devenue plus fine ; ce qui prime avant tout c'est   l'autonomie de la personne. Toute demande doit être formulée par la personne elle-même ou son représentant légal. Il est souhaité que le diagnostic médical soit assorti de données à caractère social et médico-social. L’avis de l’entourage familial est possible et souhaitable.

-          La MDPH permet de faire remonter les besoins

-          En séance plénière de la CDAPH qui n’examine que les dossiers nécessitant une discussion et un échange pour les situations les plus délicates, soit environ 10 % du total, les items suivants sont systématiquement examinés :

-          Les ressources financières du demandeur,

-          Comment s’exerce la continuité de ses soins ?

-          Quelles sont ses conditions de logement,

-          Quel est son accompagnement social ?

                                    -          Existe-t-il une protection juridique 

Les décisions peuvent être assorties de préconisations.

De nouveaux contacts peuvent être pris par un membre de l’équipe de la MDPH pour s’assurer que la décision soit bien comprise par le demandeur et suivie d’effet.
Désormais, les demandeurs et leurs familles peuvent être reçus au service d’accueil et suivre l’instruction du dossier qui doit comporter en outre un certificat spécifique à faire remplir par un médecin psychiatre. 

L’attribution de la PCH, prestation de compensation du handicap, pour les personnes en situation de handicap psychique reste encore très insuffisante.
 

Peuvent avoir accès à la prestation de compensation :

a) Avant 75 ans :

Les personnes de moins de 75 ans qui répondaient avant 60 ans aux critères d'accès à la prestation de compensation définis par l'article D.245-4 peuvent demander le bénéfice de la prestation de compensation.

b) Quel que soit l'âge :

- Les personnes qui travaillent peuvent demander à bénéficier de la prestation de compensation, sans limite d'âge, sans qu'elles soient tenues de justifier de l'existence d'un handicap avant 60 ans (art. L. 245-1 du CASF).

- Les bénéficiaires d'une allocation compensatrice, à tout âge et même au-delà de 75 ans et à tout moment (pas uniquement en fin de droit) peuvent demander à bénéficier de la prestation de compensation. Ils ne peuvent pas cumuler l'allocation compensatrice et la prestation de compensation : ils doivent opter pour l'une ou l'autre de ces deux prestations. Lorsque la personne opte pour la prestation de compensation, ce choix est alors définitif (droit d'option cf. art. R. 245-32 du CASF).

La personne peut utiliser tout moyen pour justifier qu'elle répondait, avant 60 ans, aux critères de handicap ouvrant droit à la prestation de compensation

Le fait de bénéficier d'une prestation dont l'attribution est liée à un besoin d'aide pour les actes essentiels, comme l'ACTP, est un élément d'appréciation qui peut aider à déterminer si les critères d'accès à la prestation de compensation étaient réunis avant 60 ans.

          b- ) Les différents types de structures

Forte de la compétence et de la mobilisation de ses 13 000 adhérents bénévoles, l’Unafam peut dire aujourd’hui, en concertation avec les partenaires qui reconnaissent vraiment le handicap psychique pour ce qu’il est et avec ses associations affiliées porteuses de structures adaptées ce qu’il y a lieu de mettre en œuvre sur les trois axes essentiels nécessaires à l’amélioration de la qualité de vie  des personnes handicapées psychiques,

- Hébergement et logement :

- Activités                                

            - Accompagnement. 

Sur chacun de ces axes il est nécessaire de concevoir un panel de réponses adaptées à  l’état de santé des personnes ; en effet le spectre de la maladie est très large et laisse une capacité d’autonomie plus ou moins grande selon son intensité. De plus on ne peut pas dire si la maladie est stabilisée ou non. Elle peut toujours évoluer.

Ceci n’empêche pas que la personne doive vivre le plus décemment possible et que l’on ne saurait réduire ses besoins  aux seuls soins. 

          c-) Répertoire national des structures sociales et médico-sociales

Jean-Marie Bons anime le Groupe de Travail national responsable du répertoire national  des structures sociales et médico sociales spécialisées "handicap psychique " élaboré à partir d’enquêtes auprès des sections départementales.

Le répertoire des structures est depuis avril 2007 publié sur le site Internet de l'Unafam (www.unafam.orget mis à jour tous les 3 mois.
 

           d -) Les structures existantes et nouvelles en Val de Marne.

L’Unafam sollicite les partenaires spécialisés ou qui acceptent ces prises en charge pour la réalisation des projets.

Après l'ouverture de deux nouveaux services d'accompagnement en 2008 (le SAVS [1]d'Orly géré par l'association l'Elan Retrouvé et le SAMSAH [2]d'Arcueil géré par l'association Vivre), le nombre de services d'accompagnement handicap psychique ouverts sur le 94 s'établit à sept, auxquels il convient d'ajouter quatre projets en études. Cependant la couverture du département reste insuffisante, notamment dans le Nord Est du département.

L'élaboration des projets nécessite de mobiliser les gestionnaires partenaires et les élus municipaux.

PROJETS :

Catégorie

Nom

Places

Ville

Gestionnaire

Stade Projet - Remarques

Logement adapté

 

 

 

 

MAS - Maison d'accueil spécialisé

MAS de Chennevier

40 temps complet,

7 accueil temporaire, 10 accueil jour

Créteil

Œuvre Falret

Réalisation en cours

Ouverture 2011

FAM - Foyer d'accueil médicalisé

FAM de Villecresnes

40 temps complet,

8 accueil jour

Villecresnes

Amis Atelier

Dossier définitif

FAM - Foyer d'accueil médicalisé

FAM d'Arcueil

21 temps complet,

3 accueil  temporaire

Thiais

APSI

Esquisse projet

En partenariat avec CH P. Guiraud

FV - Foyer de vie

Foyer de Villejuif

16 temps complet,

3 accueil  temporaire

Val de Bièvre

ALVE

Esquisse projet

En partenariat avec CH P. Guiraud

FV - Foyer de vie

Foyer de La Queue en Brie

16 temps complet,

3 accueil temporaire

La Queue en Brie

ALVE

Esquisse projet

En partenariat avec CH Les Murets

RA - Résid. Accueil

Résid. Accueil de Vitry

16

Vitry

Amis Atelier

Réalisation en cours

Ouverture prévue fin 2009

RA - Résid. Accueil

Résid. Accueil de Choisy

30

Choisy le Roi

Elan retrouvé

Dossier en cours

Ouverture envisagée 2011

RA - Résid. Accueil

Résid. Accueil de Charenton

30  (20 F1 + 5 F2)

Charenton

Œuvre Falret

Projet préliminaire

Ouverture envisagée 2013 - 2014

RA - Résid. Accueil

Résid. Accueil de Gentilly

20

Gentilly

Vivre

Esquisse projet

Ouverture envisagée 2013

Accompagnement

 

SAVS

SAVS de Créteil

Créteil

Œuvre Falret

Dossier en cours

SAMSAH

SAMSAH de Créteil

30

Créteil

Œuvre Falret

Dossier en cours 

SAMSAH

SAMSAH de St Maur

20 30

St Maur

UDSM

Dossier définitif

Ouverture 2010

SAMSAH

SAMSAH de l'Hay les Roses

20

l'Hay les Roses

Amis Atelier

Réalisation en cours - Passage partiel  du SAVS existant en SAMSAH - Ouverture 2009

Groupes d'entraide mutuelle

 

 

GEM

GEM de Vitry

Vitry

Elan retrouvé

Annexe du GEM de Choisy le Roi - Ouverture été 2009

GEM

GEM de Limeil

Limeil / Sucy

APSI

Réalisation en attente

GEM

GEM d'Arcueil - Val de Bièvre

Arcueil

Vivre

Esquisse projet

          e-) Les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM)

L’Unafam  soutient par l’action, le temps de présence de ses bénévoles le fonctionnement des GEM du département.

Le SAPC de Choisy bénéficie du parrainage de l’Elan Retrouvé et du partenariat avec l'Unafam.

Il est localisé à "La Maison", 10 Rue Rouget de Lisle à Choisy le Roi, local mis à disposition par la Paroisse.

C'est un lieu d’accueil et de convivialité. Chacun y fait ce qui bon lui semble : lire, jouer aux cartes, jouer aux boules dans le jardin, faire du ping pong ; écouter ou faire de la musique…  ; tout ceci dans le respect de la Charte de Vie élaborée en commun et unanimement acceptée.
 

La "Petite Maison" à Créteil bénéficie du parrainage de l’association Itinéraire et Rencontres.
Une association d’usagers a été créée.

Plus de 70 adhérents participent aux activités proposées : divers ateliers : dessin, chant, modelage, mosaïque, cuisine, jeux de société, bibliothèque, atelier jardin- potager ..

Elle est ouverte tous les jours et deux dimanches par mois.

Elle a signé une convention avec Culture du Cœur et organise  des sorties cultures sur Paris et environ.

Elle dispose à ce jour de deux permanents et compte plus de 10 bénévoles, dont beaucoup viennent de l’Unafam.
 

Le Batoukada Social Club à Champigny a été agrée en 2006.

Prés de 180 adhérents, dont beaucoup de jeunes au parcours difficile

Activités culturelles artistiques : musique hip hop,..

Séjour à la mer et à la montagne.

Percussion ; danses. 

Le GEM de Nogent-sur-Marne bénéficie du parrainage de l'œuvre Falret. Il a ouvert ses portes fin 2008 au 17, rue Bauÿn de Perreuse (téléphone : 0148770295) ; il est ouvert actuellement les mardi, mercredi, jeudi, vendredi de 11hà 18h et un samedi par mois

Activités culturelles et artistiques, en interne, mais aussi à l'extérieur, activité cuisine…

2Les actions locales

        a –) Les actions dans les communes

Communes

Délégués locaux

Actions mises œuvre

Projets

Alfortville

Michel  Vallentin

Représentant comité consultatif du handicap

Représentant commission accessibilité Plaine Centrale

Arcueil

Line Mascrier

Commission handicap

Bonneuil

Jean-Claude Quinton

Bureau du CCAS

Cachan

M. Tramountanis

Participation au forum des associations, à la Commission Communale d'accessibilité

Charte d'accessibilité signée

Champigny

J. Chatelain

Participation à la journée de solidarité

Participation à la journée de solidarité

Charenton et Saint Maurice

Annick Baldé

Jacques Jean-Alexis

Michel  Vallentin

Participation aux réunions Commission handicap, rapprochement avec les autres associations

Rencontres régulières avec l’équipe de la cafétéria Esquirol, réservée aux usagers.

Participation à la Commission Communale d'accessibilité

Rencontres avec la mairie de Charenton en perspective d’un projet de Résidence accueil

Représentation commission Ville-Handicap

Forum des associations

Choisy le Roi,

(+ Orly et Thiais)

Marie Caulier.

Jean Boulanger

Participation active au Conseil local de santé mentale.

Participation à la journée des associations, au forum du handicap et à la journée de la solidarité.

Participation aux Commissions Communales d'accessibilité de Choisy et de Thiais

Présentation de l’Unafam dans les journaux de Choisy, Thais, Orly.

Créteil

Participation au réseau Ville Hôpital et Créteil Solidarité, au titre des usagers.

Participation à l'animation d'activités du GEM de la Petite Maison de Créteil.

Fontenay sous Bois

Josette Montheil

Annie Dechico

Maryvonne Pillosio

Tenue d'un accueil local (sur rendez-vous)

Animation à la journée solidarité, Forum des associations

Stand "Village Handicap"

Ateliers Santé Ville (santé mentale)

CCAS

Commission Communale d'accessibilité

Fresnes

Maggy Genest

Forum des associations

Participation aux journées solidarité

Articles journal municipal

Joinville  le Pont

voir Saint Maur

L'Haÿ les Roses,

André Dubresson

Forte implication du délégué local au sein du CCAS : membre de la commission des aides sociales.

Participation au forum des associations et journée de la solidarité (Fresnes et Cachan)

Commission accessibilité Val de Bièvre

Atelier Santé à Gentilly

Le Perreux / Marne

Jean-Luc Herklet

Participation au forum des associations.

Présence dans l'annuaire des associations

Limeil Brévannes

Renée Cayre

Forum des associations et journée de la solidarité

Participation à la Commission Communale d'accessibilité.

Réunion d'adhérents prévue.

Maisons Alfort

Catherine Loubeyre

Réunion des adhérents

Participation au Forum des associations et à la journée Solidarité

Nogent sur Marne

Jacqueline et Daniel Chatelain

Présence dans l'annuaire des associations

Commission accessibilité

Forum associations

Noiseau

Marcel Thibault

voir Sucy

Saint Mandé

Voir Vincennes

Saint Maur,  joinville,

Nicole Conjaud

Commission accessibilité

Participation au Forum des associations

Parution d’un article dans le journal municipal

Rencontre avec Mme De Briançon,
missionnée par le maire pour connaître mieux les associations a but
social ou sanitaire et notre organisation

Saint Maurice

Dominique

Grados

Micheline Montel

Participation aux réunions commission handicap, échanges réguliers avec Mme le maire adjoint aux affaires sociales.

Présentation de l'Unafam dans le bulletin municipal

Rencontres régulières avec l’équipe de la cafétéria des usagers Esquirol.

Commission Communale d'accessibilité

Etablissement d'une Charte Handicap

Sucy en Brie,

+ Noiseau et Chennevières

Liliane Boizard

Chantal Thevenot

Permanence bi-mensuelle au Rond d'Or

Stand au forum des associations de Sucy.

Participation à la Commission Communale d'accessibilité recherchée

Indication de l'Unafam dans le guide

Obtention d'une réduction pour les handicapés sur les différents spectacles image et son

Villecresnes

Renée Mocci

Membre du CA du CCAS - UDAF

Rencontres Maire, directrice CCAS

Article sur le site Internet de la Mairie de Villecresnes

Participation à la journée des associations

Villejuif

Marie-Paule Martinez pressentie

Présentation de l'Unafam lors d'une séance du CA du CCAS.

Participation journée solidarité

Vincennes

Françoise Duhem

Jean-Marie Bons

Participation aux réunions du Comité consultatif des Affaires Sociales

Participation Forum des associations, à la commission "accessibilité"

Vitry sur Seine

Françoise Truffy

Forum des associations

Aide aux associations (montage de projet…)

Participation au CCAS, aux offices HLM, aux commissions Handicap (accessibilité des handicapés au logement - emploi formation)

Participations :

- aux journées solidarité, à la Fête du handicap

- à la Commission Communale d'accessibilité

 

Commission accessibilité

La loi du 11 février 2005 rend obligatoire la mise en place de cette commission dans les communes de plus de 5 000 habitants.

La situation est la suivante :

-         participation Unafam obtenue : Boissy St Léger, Cachan, Charenton / St Maurice, Choisy le Roi, Fontenay-sous-Bois, Limeil Brévannes, Sucy en Brie, Villecresnes, Vincennes, Vitry-sur-Seine, Thiais, L'Hay les Roses, Alfortville, Valenton.

        b –) Les représentations dans les structures départementales sociales ou médico  sociales.

L’unafam du Val de Marne représente les usagers et les familles de malades psychiques dans différentes instances départementales, régionales et nationales :
 

Comité Régional de l'Organisation Sociale et Médico-Sociale (CROSMS)

Daniel CHATELAIN

Suppléant : Jean Marie BONS

Comité Départ. Consultatif pour les Personnes handicapées (CDCPH).

Daniel CHATELAIN

Suppléant : André Dubresson

MDPH

Jacqueline Chatelain

Commission Exécutive

CDAPH

Françoise TRUFFY, Titulaire

Nicole GENETE , suppléante

Josette MONTEIL, suppléante

Christine PHILIPPE, suppléante

UDAF 94

Josette MONTEIL

Membre du CA

Collectif Inter associatif du Val de Marne

Annick BALDE

Jacqueline CHATELAIN

Françoise TRUFFY

Membre fondateur

UDSM

Annie DECHICO

Membre du CA

Représentants dans les Conseils de Vie Sociale :

Institués par la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le conseil de la vie sociale est un outil destiné à garantir les droits des usagers et, plus particulièrement, la participation des personnes handicapées au fonctionnement de l’établissement ou du service dans lequel elles sont accueillies.

-         Maison relais de Limeil Brévannes gérée par  l'APSI : Chantal Thévenot

    -          SAVS de Chevilly-Larue géré par  "Les Amis de l'Atelier" : Béatrice Caudron et Marie Caulier sont les représentantes au Conseil de la vie sociale.

3Les actions dans le domaine sanitaire

      ¨       Participation au Comité Technique Local de Concertation (CTLC) dans le cadre du projet médical de territoire « urgences / psychiatrie »

¨          Les journées d’études et d’information

Participation aux journées scientifiques d'ERIE (IFSI de Paul Guiraud à Villejuif) et d' Esquirol.




[1] SAVS = Service d'Accompagnement à la Vie Sociale

[2] SAMSAH = Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés

¨       Participation à  des réseaux de soins

Deux réseaux de soignants nous ont invité à participer activement à leurs actions pour expérimenter avec eux une place pour les représentants des usagers, avant que ceux ci n’y participent eux-mêmes.

Dep Sud :

A la demande du Professeur Hardy de Kremlin Bicêtre, participation au réseau jusqu’alors médical dédié à la prévention, au dépistage et au traitement de la dépression (voir plus haut) 

Réseau Santé – Ville de Créteil :

Participation au réseau santé ville sur proposition de son coordonnateur le Docteur Bernard Elghozi.


¨        Les conseils locaux de santé mentale : 

Choisy le roi – Orly. 

Participation au groupe de travail et de réflexion sur le poste de coordinateur du conseil de secteur intercommunal (profil de poste, budgétisation du poste)

¨       Les représentations dans les structures sanitaires : 

Les commissions

 

etablissements

 

 

 

représentants au conseil d'administration

représentants

a la cruqpc

paul guiraud

Villejuif

Paul Genest

André Adenot (92)

Maurice Echegut

                Monique Cordier

esquirol

Saint Maurice

               Hélyette Lefèvre (Paris)

Annick Baldé

Hélyette Lefèvre (Paris)

les murets

La Queue en Brie

Jean Marie Bons

Jean Marie Bons

Annie Dechico

chennevier mondor

Créteil

                 Liliane Boizard 

                   Liliane Boizard 

CRUQPC (Commission des relations avec les usagers et à la qualité de la prise en charge)     Son rôle:

1/ Une instance dans l’hôpital jouant un rôle central dans l’amélioration de l’accueil et la qualité de la prise en charge des patients et des familles,

2/ Une instance jouant un rôle actif dans le traitement amiable des plaintes et réclamations,

3/ Une instance à part entière placée à égalité de niveau avec les autres

CDHP

Représentant à la Commission Départementale des Hospitalisations Psychiatriques, Monsieur Henri Boizard assure une représentation régulière de l’Unafam à cette commission qui contrôle, par des visites sur place et des rencontres avec les patients eux-mêmes  la bonne application des règles concernant les hospitalisations sans consentement.

A R H  (Agence régionale d'hospitalisation)

Commission régionale de concertation en santé mentale:

Représentant : Daniel Chatelain

Présentation de l'évaluation du handicap psychique pilotée par le CREAI avec le financement de la DDASS et du Conseil général du Val-de-Marne.

4La communication

Etre connue et se faire reconnaître par les professionnels tels sont les objectifs prioritaires de notre association afin d’aider au mieux les familles adhérentes ou non ainsi que les personnes handicapées psychiques. Nos moyens - certes limités, ne serait-ce que pour des raisons de coût – sont les suivants :

          a-) Nos délégués locaux : nos meilleurs ambassadeurs. Ils représentent et s'emploient à faire connaître l'Unafam dans leur localité notamment au plan collectif lors des forums des associations, dans les CCAS voire dans les commissions ou au plan individuel par des contacts avec les familles


          b-) Le bulletin.

Edité avec le soutien matériel de l'hôpital Paul Guiraud pour la partie impression, celui ci a considérablement évolué depuis 2 ans. Il se présente désormais sous la forme d’un magazine composé d’articles de fond et/ou d’actualité afin de susciter si possible l’attention et être lu par la plupart.

Ce bulletin n’a pas la prétention d’être exhaustif et le nombre de pages ne saurait être augmenté (essentiellement pour des raisons de coût) C’est pourquoi, et bien que nous demandions à nos délégués de nous faire part de leurs actions, nous ne pouvons hélas relater qu’une synthèse des nombreuses  actions menées.

Ce bulletin est envoyé, via la poste, à tous nos adhérents mais aussi à nos partenaires (services publics, municipalités, CMP, Hôpitaux, etc), afin qu’ils perçoivent l’importance de nos actions et puissent les soutenir.

           c-) Le site unafam94.org

En matière d’information, la démarche de nos concitoyens est en constante évolution. En règle générale des premières recherches sont réalisées, notamment pour les adeptes des méthodes actuelles,  par le biais d’Internet. C’est pourquoi notre site s’efforce d’apporter une information aussi complète que possible et actualisée.

           d-) Les rencontres

 Nous avons  participé  à de nombreuses manifestations et colloques organisés par les communes, le département et les structures hospitalières.
Nous avons suivi avec une grande satisfaction les journées scientifiques organisées par l'association ERIE.

Nous avons également rencontré régulièrement les acteurs du médico social ("les Amis de l'Atelier", "l'Elan Retrouvé", "l'œuvre Falret", "Itinéraires et Rencontres") et du sanitaire (services des Dr Martin, Bantman, Bigot, Varro, des Professeurs Leboyer et Hardy). 

Nos messages doivent être souvent répétés et renouvelés, c’est notre fil conducteur.

             e-) La semaine d'information sur la santé mentale (SISM)

Maladies Psychiques : Quels soins ? Quels accompagnements ?: tel était le thème de la journée d’information de cette année.

Nous avons participé aux manifestations organisées par les services du Dr Martin et du Dr Denis du Centre Hospitalier des Murets.

5 Le fonctionnement de la délégation.

      a-) Organisation et moyens


La réunion générale annuelle des adhérents:              en 2009 la délégation compte  plus de 300 adhérents, dont prés de 50 bénévoles actifs.

Au cours de cette réunion générale des adhérents, les débats vont bien au delà des informations  traditionnelles entendues dans toute AG. Depuis 2 ans nous profitons en effet de cette opportunité pour aborder un sujet d’actualité et de fond pour en débattre avec les participants.

Le bureau élargi  avec deux formes de rencontres : réunion mensuelle en soirée à la Maison des Associations de Créteil et une fois par trimestre, réunion d’une journée chez un partenaire.

Depuis la mise en place de cette nouvelle organisation, nous avons été accueillis chez nos partenaires suivants : l'ESAT Alter Ego de l'APAJH à Alfortville, le Centre Alexandre Dumas de l'association Vivre à Gentilly, Le SAVS de l'Elan Retrouvé à Orly


Le bureau restreint : Présidé depuis juillet 2008 par Françoise DUHEM  (Présidente de notre délégation en remplacement de Robert CAULIER), ce bureau se réunit  en moyenne tous les 15 jours. 


Au plan des moyens, l’UNAFAM loue un local de 4 pièces à Créteil dans un ensemble immobilier facilement accessible, bien desservi par les transports en commun (métro, TVM, bus RATP)

Ce local est composé de deux bureaux d’accueil, d’une salle de réunion, d’un bureau destiné à la chargée de mission.

Moyen logistique : Equipement bureautique, liaison électronique, reprographie, fax,


       b-) Action de la personne Chargée de Mission.


Christine Philippe, chargée de mission engagée en février 2007 dans le cadre d’une convention avec le Centre Hospitalier de Villeneuve Saint Georges, financée par l’ARHIF.

Sa fonction est essentiellement dédiée à aider la réalisation de l’objectif central de l’Unafam à savoir l’aide et la formation des familles :

Appui aux actions d’aide et de formation des familles :

            Accueil :

-          Coordination de l’équipe d’accueillants.

-         Soutien et accompagnement des accueillant(e)s sur leurs actions d’aide, debriefing des entretiens au fur et à mesure et par les réunions collectives régulières.

-          Appui à la médiation avec des équipes soignantes

             Groupes de parole :

-    Pilotage administratif et d’organisation des 4 groupes de parole, supervision du fonctionnement.

          - Animation des temps réguliers de réflexion communs des psychologues et des coordinateurs des groupes de parole (interdépartemental).

 
                       Coordination et animation du travail en réseau :

-          avec les membres du bureau

-          avec les membres de la CDAPH

-          avec les délégués locaux

-          dans le cadre de réunions d'information

Participation aux réflexions et actions de la délégation. Notamment :

-          Collaborations avec des réseaux de soignants ou d’intervenants médico-sociaux.

-          Conception et mise en oeuvre de formations pour des professionnels du soin ou du social.

            Participation aux réunions de la CDAPH Enfants

Co-montage et animation des journées régionales d’échange entre accueillant-e-s des différentes délégations d’Ile de France visant à soutenir l’action, renforcer et développer les compétences des bénévoles qui assurent la mission première de l’association : l’accueil, le soutien et l’information

Interventions de formation hors de l’association :

Dans les ISFI (Esquirol, Paul Guiraud) et aux CHU Henri Mondor et Bicêtre