L’aide directe aux proches de malades psychiques.
1- L’accueil individuel en entretien
2 - Les réunions d’informations et de co-formation
3 - Les groupes de paroles et d'entraide.
4 - Les formations
1 - Actions dans le domaine social
2 – Les actions
locales
3 - Actions dans le domaine sanitaire
4- La communication
5- Fonctionnement de la délégation
L'aide directe aux proches de malades psychiques
L' Unafam apporte une aide directe aux familles
adhérentes, ou non, en les accueillant, les écoutant, les informant, les
accompagnant, les orientant et en les aidant à défendre les droits de leurs
proches.
C'est à partir de notre positionnement et de notre
expérience, notre vécu de la maladie psychique que nous apportons cette aide,
véritable service public.
La demande de soutien des familles existe ; les
professionnels de la santé mentale, attachés au soin du patient, ne répondent pas toujours à cette demande.
Mais, c'est aussi notre spécificité, d'entraide bénévole entre pairs, qui fait
notre singularité et qui fonde notre action d'accueil et d'entraide.
Ces notions inscrites dans les statuts depuis 1963 sont
toujours d'actualité.
Notre action
est réalisée sous trois formes distinctes qui seront détaillées ci après :
- Accueil
individuel en entretien
- Réunions
d’information collectives.
- Groupes de paroles et groupes
d'entraide.
1 - Accueil
individuel en entretien
Modalités
Une première prise de contact par téléphone permet une
rencontre sur rendez-vous avec deux accueillantes bénévoles. Trois permanences par semaine (hors vacances
scolaires) ont lieu à Créteil, rue Viet, dans le local de l'association.
Nous assurons également des permanences "délocalisées":
-
à Fontenay-sous-Bois le 2ème lundi du mois, de 9h à 12h dans les locaux de l’espace intergénérationnel du quartier
des Larris 15 bis rue Jean Macé
- à Sucy-en-Brie, le 2ème
jeudi du mois, de 17h à 18h30, ainsi que le 2ème samedi du mois, de
10h à 12h à l'espace social, place de la Fraternité
a – Les familles reçues du 1er Août 2008
au 31 Juillet 2009
|
Nombre de familles reçues |
Lors d'un entretien |
Lors de 2entretiens |
Lors de 3 entretiens |
Lors de 4 entretiens |
Lors de + de 4 entretiens |
Total |
|
|
87 |
24 |
11 |
3 |
3 |
126 |
|
|
69% |
19 % |
8,7 % |
2,4 % |
2,4 % |
|
Nous avons reçu 126 familles cette année (10 de moins
que l’année précédente et 12 de
plus que l’année 2007) et nous avons mené, lors des permanences, 198
entretiens.
Notons que certaines personnes prennent rendez- vous mais ne viennent pas, en bloquant par là
même cette plage horaire qui aurait pu bénéficier fort justement à d’autres
familles.
35 familles étaient déjà venues une ou plusieurs
années antérieurement à l’année en cours. Ces rencontres successives permettent
d'aider les familles à cheminer pour être mieux et mieux accompagner leur
proche dans son évolution avec la maladie.
Nous avons donc pu recevoir 91 nouvelles familles, 89 en 2007, 101 en
2008 : une assez grande constance dans le nombre de nouvelles familles
sollicitant l’Unafam 94.
Il s'agit d'ajouter aux 126 familles reçues, une
soixantaine d’entretiens téléphoniques
réalisés. Beaucoup d’appels téléphoniques
proviennent de familles dont l’interrogation porte sur la demande,
auprès du tribunal, de mise en place ou non d’une mesure de protection des
biens pour leurs proches : des réticences importantes existent quant à ce « signalement ».
Mais les demandes restent majoritairement des demandes
d’information (recherche de structures, demandes d’ordre législatif..).
Ces entretiens téléphoniques, parfois longs,
permettent de donner des réponses à des familles qui ne souhaitent pas ou, pour
certaines, qui ne peuvent pas se déplacer du fait de leur activité
professionnelle, voire de leur isolement géographique dans le département.
Nous n'avons, en effet, reçu aucune famille provenant
des villes de Gentilly, Le Plessis-Trevise, Noiseau, Marolles-en-Brie,
Perigny-sur-Yerres, Rungis, Valenton.
Par contre, certaines familles (8) sont venues des
départements limitrophes, pour des raisons de déplacement facilité par la
proximité du métro.
b - Qui
oriente les personnes vers l’Unafam 94 ?
|
Travailleur social |
Service médical |
Relation personnelle |
Média (dt internet) |
Unafam |
Forums |
Autre |
Non renseigné |
|
4% |
26,2% |
11,9% |
23% |
13% |
3,2% |
5,1% |
13,7% |
Nous pouvons constater :
■ Une faible orientation faite par les travailleurs sociaux
■ Une augmentation substantielle des orientations faites par les
services médicaux (de 16,9% à 26,2%)
qui sont les plus importants prescripteurs.
Nous avons, cette année,
rencontré plusieurs chefs de secteur afin de réactualiser les connaissances de nos services
réciproques. Il y a vraisemblablement une
reconnaissance de notre action qui est
différente, mais très complémentaire, de celle des professionnels.
■ L’importance de la communication : en effet, 23% des personnes s’adressent à nous après avoir consulté le site
de l’Unafam (13,5%) ou la presse, notamment les journaux locaux.
c -
Quel délai pour entrer en relation avec l’Unafam après le début de la
maladie ?
Il faut parfois du temps avant qu'une
famille vienne nous rencontrer ! Nos coordonnées sont souvent dans la poche
depuis des mois ou des années. Mais c'est une démarche lourde et très
significative d'une tentative de sortie de l'enfermement autour du proche malade.
|
<1 an |
1 à 2
ans |
3 à 4
ans |
5 à 6
ans |
7 à
10 ans |
11 à
15 ans |
16 à
20 ans |
> 20 ans |
Total |
|
1 |
14 |
9 |
16 |
13 |
12 |
15 |
16 |
96* |
|
1 % |
14,6
% |
9,4% |
16,7% |
13,5% |
12,5% |
15,6% |
16,7% |
|
* Cette information était absente de 30
fiches
Un quart des familles nous contacte
avant la 5ème année de déclenchement de la maladie de leur
proche : c’est probablement un signe de déstigmatisation dans la société
et d'une plus grande information auprès du public. (Les parents d'adolescents et de jeunes adultes ne
sont pas recensés dans ce tableau : ils font l'objet d'un accueil spécifique
qui est évoqué dans la suite du rapport; 8 à 10 personnes composent ce groupe).
55% des familles sont venues
moins de 10 ans après l'apparition des premiers troubles Mais, 45% des familles sont venues plus de 10 ans après le
déclenchement de la maladie,
Nous recevons aussi des familles dont les
malades tendent majoritairement vers la chronicisation. 16,7% des
familles consultent l' Unafam plus de 20 ans après l'apparition des troubles.
Les personnes mettent parfois beaucoup d'années avant
de pouvoir contacter l'association de familles de
malades psychiques. Cela nécessite tout d'abord de commencer à reconnaître que
son proche est atteint d'une telle maladie, que seul on est impuissant à
"tenir", et que l'on peut oser aller en parler avec d'autres
personnes qui comprendront. C'est souvent à un moment de situation limite, lors
de blocage, d'impasse ou de crise grave que le recours se fait.
d - Qui nous
sollicite dans l'entourage de la personne malade ?
|
Total |
Pères |
Mères |
Couple Parents |
Ami |
Fratrie |
Conjoints |
Enfants |
|
126 |
9 |
59 |
19 |
2 |
13 |
18 |
6 |
|
|
7,14% |
46,8% |
15,1% |
1,6% |
10,3% |
14,3% |
4,8% |
70% des appelants sont les parents avec une
majorité de mères qui sollicitent l'Unafam pour leur proche : elles représentent
la moitié de tous les appelants. Les pères, par contre, sollicitent peu
directement l’Unafam ; quand ils le font c’est majoritairement accompagnés
de leurs épouses.
14,3% sont des conjoints de personnes malades
Les autres membres de la famille s'adressent aussi
à nous :
■ 15,3 %
pour la fratrie élargie
La problématique des frères et sœurs a
été réfléchie en particulier depuis l’étude faite au siège national et lors des
réunions organisées à Paris. Nous n’avons pas mis en place d’accueil
spécifique, des rencontres régionales leur étant proposées systématiquement,
nous les orientons sur elles quand ils nous sollicitent car certains se
trouvent directement renseignés après consultation du site. Leurs questions
sont centrées tant sur leur frère ou sœur malade, que sur le souci qu’ils ont
de leurs parents (ceux-ci étant soit trop fatigués et en situation de risque,
soit encore dans la négation de la maladie). Mais leur questionnement personnel
renvoie souvent à leur propre équilibre, au questionnement « pourquoi lui
et non moi ? », « quels risques pour moi-même ? »
« et mes futurs enfants ? ».
e – Pour quoi ?
Dans ce tableau nous avons
recensé les premières demandes formulées en entretiens d'accueil. Plusieurs
demandes peuvent émarger lors de la première rencontre. Nous n'en avons gardé que 2, de même importance.
|
refus soins |
Recherche structure de soin |
Heber- gement |
activités |
conflit soignants |
parler |
inquiétude |
doute sur diagnostic |
SOS |
pb de compor-tement |
infos |
De-mande sociale |
conflits fami-liaux |
|
14 |
17 |
21 |
4 |
10 |
48 |
4 |
7 |
7 |
9 |
36 |
22 |
3 |
|
6,5% |
8,4% |
10,4% |
2% |
5% |
23,8% |
2% |
3,5% |
3,5% |
4,5% |
17,8% |
11% |
1,5% |
Les demandes qui nous sont
adressées sont des demandes
d'information (sur la maladie, sur les soins possibles, sur
l'accès aux structures existantes, sur
l'accès aux droits sociaux, sur la
protection juridique, par exemple).
Le besoin et/ou le désir de
parler apparaît comme un impératif (1/4 des demandes).
Est signifié également le
besoin de rencontrer d'autres personnes, de
sortir de l'isolement, de vérifier que l'on n'est pas seul confronté à de tels
drames. Pouvoir parler et sortir de la honte d'avoir un enfant malade psychique
est aussi reconnu comme bénéfique. Il est
parfois plus facile pour les familles de nommer la maladie et de chercher de
l’aide ailleurs qu’en milieu médical.
Les demandes sociales émergent en lien notamment avec la reconnaissance
du handicap psychique. Elles portent sur des dossiers MDPH, et les
représentantes à la CDAPH sont alors sollicitées.
Elles concernent également le logement, les
ressources, les mesures de protection juridique, par exemple (les personnes
proches malades sont très majoritairement sans protection des biens).
Les demandes d’hébergement représentent plus de 10% des demandes formulées (contre 8% l’année précédente) : il est évident que la reconnaissance du handicap psychique ainsi que la position de l’Unafam quant au développement des structures, favorisent l’émergence d’une demande d’orientation et de recherche de structures alternatives notamment à l’hospitalisation, mais aussi à la demeure familiale
Les conflits
avec les soignants (5%), les doutes sur les soins (3,5%) représentent 8,5%
des demandes exprimées. Les interrogations, le désarroi des familles face à la
maladie de leurs proches est mieux entendu et davantage pris en compte par les
services de soins.
Il apparaît
bien sûr primordial que les familles puissent être reçues par les équipes de
secteur (plus de la
moitié des personnes pour lesquelles les familles sollicitent l’Unafam sont
suivies dans le secteur public).Cela apparaît d’autant plus nécessaire que les
familles sont de plus en plus sollicitées pour s’occuper de la personne
malade : le lieu de vie habituel des personnes malades étant
pratiquement pour la moitié d’entre elles dans leurs familles, tel qu’il
apparaît dans nos statistiques.
Les
familles recherchent soit un logement individuel mais avec des modalités
d'accompagnement adapté, soit un lieu plus collectif :
- à titre temporaire comme étape de parcours : transition avant un
logement autonome, temps de répit, lors des annonces de sorties d’hôpital avant
un éventuel retour au domicile familial ou personnel antérieur à
l'hospitalisation.
- à plus long terme
lorsque les parents prévoient une distanciation de l’hébergement familial, mais
sans capacité à vivre seul.
- avec un cadre thérapeutique : lieux de post-cure, appartements
thérapeutiques, familles d’accueil thérapeutique, foyers d’accueil médicalisés.
La recherche de structures (22,4 des demandes) : elle reste une des principales demandes
|
Hébergement |
Structure de Soins |
Activités |
|
10,4% |
8,4 % |
2 % |
La 2ème demande
Nous avons fait un récapitulatif des demandes
formulées lors d’une deuxième rencontre avec la famille :
|
refus
soins |
recherche
structure de soin |
Rech Héber- gement |
activités |
conflit
soignants |
parler |
Inquié tude |
doute
sur
diag nostic |
SOS |
pb
de compor tement |
infos |
De- mande
sociale |
conflit
familial |
|
2 |
4 |
5 |
3 |
2 |
9 |
2 |
2 |
2 |
4 |
8 |
12 |
1 |
|
3,6% |
7,1% |
8,9% |
5,4% |
3,6% |
16,1% |
3,6% |
3,6% |
3,6% |
7,1% |
14,3% |
21,4% |
1,8% |
Si dans la 1ère
demande le désir de parler, de dire ses difficultés que parfois l’on tait depuis longtemps revêt un caractère impératif, la 2ème
demande, quant à elle, est plus ciblée vers une demande sociale (37,4%) :
demande concernant les prestations sociales, les dossiers MDPH mais aussi des
demandes de réponse en terme d’hébergement et/ou de structure adaptés (16% des
demandes)
f – Typologie des usagers:
Sexe :
Une majorité d'hommes (64%) concernés par la maladie :
Age :
|
<16 |
16/20 |
21/25 |
26/30 |
31/35 |
36/40 |
41/45 |
46/50 |
51/60 |
61/70, |
>70 |
non su |
total |
|
2 |
16 |
14 |
17 |
14 |
13 |
13 |
7 |
12 |
10 |
5 |
3 |
126 |
|
1,6% |
12,7% |
11,1% |
13,5% |
11,1% |
10,3% |
10,3% |
5,6% |
9,5% |
7,9% |
4% |
2,4% |
|
- A la fois des malades jeunes : de 16 à 30 ans : =
38,9 % : ce qui correspond à une entrée récente dans la maladie :
donc des parents ou plutôt des mères qui consultent une première fois avec une
demande d'information et dans une situation de désarroi
face à la maladie de leurs proches.
Les préoccupations sociales (recherche de
structures, notamment d’insertion) mais aussi autour du soin (interrogation sur
les troubles et leur évolution, le refus de soin, le suivi post-hospitalier,)
sont alors très présentes.
Certaines familles viennent relativement
tôt. Ce sont souvent des familles qui arrivent suite à leur recherche sur internet.
Les questions
sont alors le plus souvent les recherches de structures adaptées mais
apparaissent également des questionnements quant au diagnostic, au suivi
médical, aux effets, notamment secondaires des médicaments.
Pour autant les
questions des personnes handicapées psychiques vieillissantes ne sont pas
absentes : 21,4 % des démarches concernent des personnes malades de plus
de 50 ans. Les préoccupations de la famille sont anciennes, mais
essentiellement de manière aiguë: quel lieu de vie serait adapté ? Quelle
préparation de l'avenir lors de mon décès ? L'angoisse à ce sujet est également
présente chez le proche malade et tend à raviver ses troubles, entraînant une
détérioration des relations, avec en particulier une augmentation des
exigences, de la tyrannie et des
attitudes de violence.
|
Public |
Privé |
Public et privé |
Sans soin |
Non renseigné |
|
62,8 % |
20,1% |
3,7% |
10,4% |
3% |
Activités actuelles
|
Etudes |
1]
milieu protégé |
W milieu normal |
Retraité |
Sans activité |
Non renseigné |
formation professionnelle |
|
|
3 |
2 |
12 |
9 |
67 |
31 |
2 |
|
|
2,4%% |
1,6% |
9,5% |
7,1% |
53,2% |
24,6% |
1,6% |
|
En tenant compte seulement
des fiches renseignées (25% ne le sont pas concernant les activités actuelles
de la personne), plus de 53 % des personnes sont sans activité, 10% ont une
activité en milieu de travail ordinaire, tandis que seulement 1,6% travaillent
en milieu protégé (ESAT)
5,6% des personnes s’inscrivent dans un cadre social, avec le RMI,
et non dans le cadre handicap ou de la maladie.
Ressources des
personnes:
|
Salaires et issus de salaires |
AAH |
Invalidité |
RMI |
Retraite |
Sans
ressources |
Non renseigné |
|
16,7% |
31% |
9,5% |
5,6% |
7,1% |
16,7% |
13,5% |
|
logement ind. seul |
logement ind. en couple |
Chez les parents |
Dans la famille[2] |
logemt.collectif social |
logt coll.spé (sanitaire) |
non renseigné |
|
36 |
28 |
52 |
3 |
1 |
4 |
2 |
|
28,6% |
22,2% |
41,3% |
2,4% |
0,8% |
3,2% |
1,6% |
Plus de la
moitié des personnes vivent de façon indépendante et ont un logement;
parmi elles, 22 % vivent en couple : la vie en couple est en forte augmentation, sans doute est -ce lié à cette
possibilité de logement indépendant et de vie dans la cité et donc de
rencontre.
44% vivent dans la famille, majoritairement chez leurs
parents (41,3 %); le pourcentage reste élevé, il illustre la dépendance aux
parents et/ou à la famille et la sollicitation de celle-ci par ses proches.
|
Logement
iindépendant |
parents |
famille |
Logement social |
logemt. spécialisé |
SDF |
hôtel |
hôpital |
autre |
non renseigné |
|
|
49 |
44 |
4 |
2 |
1 |
0 |
0 |
18 |
3 |
5 |
|
|
38,9% |
34,9% |
3,2% |
1,6% |
0,8% |
0% |
0% |
14,3% |
2,4 % |
4% |
|
Au moment de la
demande adressée à l'Unafam, le lieu de vie de la personne malade est parfois
différencié du lieu de vie habituel (les personnes sont retournées pour
certaines dans leurs familles).
Au moment de la consultation, la situation du lieu de
vie illustre bien la baisse de l'autonomie
des proches :
- le logement indépendant n’est plus présent que dans
39% des situations
- les personnes sont hospitalisées pour plus de 14%
d’entre elles et cette situation
d’hospitalisation qui fait irruption dans le quotidien est l’une des raisons
qui amène à consulter l'Unafam. C'est un moment de fragilité pour la famille.
g - L'équipe
d'accueil.
Chaque
entretien est toujours assumé par 2 accueillantes.
C'est une consultation qui a comme visée la
distanciation de la famille par rapport à la personne malade ; L'objectif étant de faire comprendre aux parents que la
personne malade doit prendre une certaine autonomie.
Le groupe se réunit tous les deuxième vendredi de
chaque mois à partir de 15h au CMP d'Alfortville
Ce groupe est
une réponse apportée à la
demande massive des familles d'un besoin de communication plus importante avec
les équipes de soin.
La présence de
soignants dans le groupe modifie la discussion de pairs à pairs, en même temps
la présence d'autres parents amènent du tiers dans la relation
soignants/familles- usagers.
C'est un
tremplin, un espace intermédiaire entre le lieu de soins et l'Unafam ; en
effet, venir à l'association n’est pas toujours évident car c'est déjà avoir pu
admettre et /ou reconnaître que son proche est malade. Cette année nous avons
pu accueillir une famille suivie par le groupe dans nos locaux ; la famille a
pu bénéficier par la suite de l'atelier d'entraide PROSPECT.
■ mettre en commun l’activité du
mois ;
■ se transmettre des informations
générales ;
■ discuter autour de situations problèmes
De plus,
l'aide d'un bénévole, psychologue de formation, ayant une longue expérience
professionnelle en CMPP, permet :
■ d'échanger les difficultés, les poids et
satisfactions vécues lors des rencontres,
■ d'élaborer ce qui se passe dans un
entretien et réfléchir ensemble pour mieux accueillir.
Cette année, en
sus de la demi journée mensuelle de reprise d’entretiens, les accueillantes ont
pu participer à :
■ des journées de formation organisées par
l'association nationale (Module d’Initiation des Militants et Module de
Perfectionnement des Accueillants): 6 journées.
Les MIM et les MPA traitent de l'organisation
sanitaire et sociale et présentent l'Unafam.
Les 2 formations MIM et MPA
sont jugées indispensables aux personnes de l'accueil.
2 personnes ont pu
bénéficier du stage MIM cette année et 4 personnes ont suivi le MPA.
Trois journées ont eu lieu ; elles avaient comme thème :
- L'accueil téléphonique,
- Créer un lien qui dure,
- L'accueil et l'aide aux familles dont le
proche ne reconnaît pas ses troubles
Elles permettent aussi de prendre de la distance par
rapport à son propre vécu.
i – Les
projets 2009/2010
Ø ses rencontres
mensuelles de regard sur ses pratiques, avec l'aide d'un bénévole
psychothérapeute
Ø des
rencontres avec des partenaires internes à l'association, rencontres et temps
d'échange régulier avec nos représentants de la MDPH sur les démarches pour
bénéficier des droits ouverts
Ø des
rencontres de partenaires externes à l'association (secteurs de psychiatrie,
SAVS, SAMSAH, maisons relais, SESSAD, services d'aides à domicile, CCAS…)
Ø reconduire
la rencontre conviviale entre anciens accueillant(e)s et l'équipe d'accueil
actuelle.
2 – Les
réunions d'information collectives
- Informer et soutenir l'entourage des personnes
atteintes de troubles psychiques graves
- faire connaître l'association et favoriser les liens
d'entraide entre les familles
a-) Réunions d'information des
familles ayant eu lieu à Créteil et à Vincennes
La fréquentation lors des années précédentes ayant malheureusement
nettement diminué (une vingtaine de personnes par réunion) et cela malgré la présence d'intervenants de très
grande qualité, nous avons réfléchi à un autre moyen de motiver les familles et
nous avons fait des réunions
sensiblement différentes.
►D’une part, une réunion-réception organisée rue Viet à laquelle
avaient été conviés les nouveaux membres adhérents des deux dernières années
avec pour objectif d’accueillir, d’informer et d’intégrer ces nouveaux
adhérents à la vie associative de l’Unafam, pratique qui nous a paru
essentielle en ces temps où il devient difficile de mobiliser de nouveaux
bénévoles sur des actions.
Nous étions 10 membres du bureau et nous avons rencontré et accueilli 13
personnes. Nous nous sommes retrouvés autour d’un buffet convivial, de
chaleureux contacts ont pu être établis : des discussions se sont nouées,
des échanges d’information ont eu lieu, des souhaits ont été émis.
Une soixantaine de personnes étaient présentes
lors de cette rencontre qui répondait aux questionnements de nombreux
adhérents.
Après
la présentation des sujets par les personnes expertes, les échanges sont stimulés et des documents de présentation et
de réflexion ultérieure sont envoyés aux participants.
Une soixantaine de personnes étaient présentes
b-) DEPSUD familles
L'association participe au réseau DEPSUD (Dépression
Sud), réseau de professionnels sanitaires -médecins, infirmiers, pharmaciens,
psychologues-. Constitué en 2004, il a pour vocation la mise en lien des
acteurs de santé du sud parisien impliqués dans la prise en charge des troubles
de l'humeur afin d'améliorer la prévention des maladies dépressives et la prise
en charge des patients.
Un atelier a été créé suite à une proposition de Mme le Dr Anne RAUZY du
secteur 17. L'Unafam a permis - avec les autres partenaires - d'affiner le cadre de ces temps d'échange qui
visent à faire se rencontrer des soignants et des usagers de services de santé
sur ce qui se vit autour d'une personne qui souffre de troubles dépressifs pour
mieux collaborer, mieux "travailler" ensemble autour de lui.
Ces rencontres entre familles de patients et
professionnels de la santé ont lieu un soir par trimestre à Vitry-sur-Seine,
autour de différents thèmes.
Une douzaine de personnes participent régulièrement
aux rencontres.
■ La dépression et après ?
■ Les troubles "frontières" en psychiatrie
■ Quelle
psychothérapie pour quel patient ?
■ la prise
en charge du sujet déprimé
3 – Les
groupes de paroles et d'entraide
Depuis la mise en place d'un groupe de
parents de jeunes, il est possible pour les parents d'enfants et
d'adolescents d'être reçus par d'autres parents qui ont
cette expérience actuelle et peuvent mieux
les aider.
Ce groupe s’est constitué à la fin de l’année 2OO5 sur
la base des nombreux contacts pris avec l’UNAFAM par des parents de jeunes de
16 à 25 ans. Ces jeunes, touchés par la maladie en cours d’étude ou de
formation, sont, après la phase aiguë de la maladie, face à la construction
d’un projet de parcours de réinsertion sociale et ou professionnelle. Les
parents comme les enfants rencontrent de grandes difficultés pour savoir
comment et avec qui construire un projet personnel cohérent et adapté.
C’est pourquoi l’UNAFAM a senti la nécessité de mettre
en place ce groupe spécifique. Il n’est pas au sens strict un groupe de parole comme il en existe
depuis longtemps à l’UNAFAM. Bien qu’il soit aussi un lieu d’échanges entre
parents, il vise à capitaliser les expériences de chacun (rencontres, personnes
ressources, structures) de manière à ce que l’UNAFAM et un plus grand nombre de
familles puisse bénéficier des pratiques, des cheminements, des avancées de
chacun. Il vise aussi à faire émerger
les besoins particuliers à cette tranche d’âge et à les porter auprès des acteurs du soin, du médico-social, de
l’accompagnement, de la formation.
Le groupe se réunit une fois par mois, le soir au
local de l’UNAFAM. Plus particulièrement suivi par Christine Philippe, chargée
de mission à l’UNAFAM et Annick Balde, bénévole de la section, il regroupe
de manière régulière cinq familles et de manière plus épisodique cinq ou
six autres. Le groupe bénéficie de la collaboration éclairée d’un
psychothérapeute à la retraite et d’un pédopsychiatre également à la retraite.
■ La question de
l’insertion sociale et professionnelle
■ La question des parcours de soins et de réadaptation :
Quelles structures, quelles
modalités d’accès, quels apports à telle ou telle étape de la pathologie ?
■ La question de la transmission de l’information
Les familles éprouvent de
réelles difficultés à se repérer dans le dédale des divers dispositifs
Ces séances ont eu lieu sur deux sites différents :
Vincennes et Créteil.
Leur objectif est la solidarité, l'échange et le
partage.
La participation à un groupe de parole correspond à un
engagement personnel dans une écoute réciproque, le partage de l’expérience de
chacun, la recherche commune pour mieux vivre avec la personne souffrant de
maladie psychique.
c-) Les
ateliers d'entraide Prospect
Les ateliers d’entraide
PROSPECT ont été mis en place, en France, en 2006.
[1] Travail
[2]Hors parents
[3] Au moment de la demande adressée à l'Unafam, les conditions de logement habituel peuvent être modifiées
Les modules – au nombre de 10- ont été créés par le réseau européen EUFAMI,
dont fait partie l' Unafam et avec lequel la validation de la démarche et des
animateurs a lieu.
Chaque rencontre permet par des exercices et des
partages par la parole successivement de :
- Repérer ce que la maladie nous a appris
- Prendre conscience des pressions subies
- Identifier et reconnaître le stress
- Reconnaître ce que nous avons perdu
- Développer des techniques pour faire face
- Développer des savoir faire
- Recenser toutes les aides
- Mettre en perspective: l'avenir
A Créteil, la première session a eu lieu cette année du 7 novembre 2008 au 19 décembre 2008 puis une deuxième session du 6 mars 2009 au 3 avril 2009; elles ont réuni respectivement 10, puis 9 participants.
Les séances se sont déroulées
dans notre local de la rue Viet de 18h30 à 20h30, 6 fois le vendredi et 1 fois
le samedi matin.
La richesse des échanges et
la spontanéité de chaque participant permettent d’envisager d’autres ateliers
pour l’année qui vient.
Les prochains ateliers
débuteront en septembre 2009.
3 – Les
formations
* Auprès des étudiants infirmiers : nous sommes
intervenus à l'IFSI de PGV (Paul Guiraud à Villejuif), dans le cadre du
module optionnel "Le sens du soin en psychiatrie" auprès d'élèves de
deuxième année provenant de 7 IFSI de la région parisienne. Les formateurs ont
prévu ce temps de réflexion sur la place des familles dans le soin des malades
mentaux.
Nous sommes également intervenus à l'IFSI
d’Esquirol sur 2 séances d’environ 2h chacune limitées à 20 personnes afin
de favoriser les échanges.
L' objectif de ces interventions sont :
- de sensibiliser les futurs infirmiers à la globalité
de la vie des malades psychiques,
- de favoriser leur orientation future vers la
collaboration avec l'entourage de leurs patients, dans le souci du meilleur
accompagnement vers l'insertion de ceux-ci,
- de faire connaître l'association et de favoriser une
orientation des familles vers l'Unafam.
Nous avons présenté :
- les aides que l'association offre aux familles pour
faire face à la maladie
- les différentes
phases par lesquelles passent les proches familiaux des malades
- les difficultés auxquelles se heurtent les
familles
* Auprès des aides soignantes en formation au CHU Henri
Mondor
Nous avons :
- présenté l'association
et les aides qu'elle offre aux familles
- présenté les difficultés
inhérentes au handicap psychique
-
articulé l’intervention à partir de thèmes récurrents présents dans le
handicap
- proposé des modalités
d'intervention possibles (dans le quotidien) face à des personnes présentant
des troubles psychiques graves.
Les échanges se sont construits en utilisant un
document vidéo réalisé par l'Unafam national "Les troubles psychiques:
leurs retentissements dans les familles"; certains ont montré un intérêt
manifeste et ont pu découvrir lors de cette projection les répercussions de la
maladie dans la famille.
* Auprès des étudiants en médecine au CHU de Bicêtre
L'objectif de cette intervention est de :
Favoriser leur
orientation future vers la collaboration avec l'entourage de leurs patients,
Faire mieux connaître
les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne et l’entourage
Faire connaître
l’association et favoriser une
orientation des familles vers l'Unafam
Invités par le Professeur Hardy, nous
avons :
- présenté l'association
et les aides qu'elle offre aux familles
- parlé des difficultés
engendrées par la maladie d'un proche, notamment en lien avec la question de
l'hospitalisation et avec le déni
- présenté le cheminement
de l'entourage des malades psychiques
b-) Les
projets :
- renouvellement prévu des
interventions auprès des étudiants infirmiers de l'IFSI de PGV et d'Esquirol,
auprès des aides soignantes en formation au CHU Henri Mondor et auprès des
étudiants en médecine.
- proposition
d'intervention faite auprès de la responsable de l'IFSI du centre hospitalier
des Murets
L’ACTION INSTITUTIONNELLE
L’action
institutionnelle de l’Unafam se développe sur deux axes essentiels :
-
celui du soin, dans une relation
privilégiée avec les secteurs de psychiatrie publique qui portent, comme
l’Unafam, les personnes les plus gravement atteintes et les administrations et
services qui les gèrent
-
celui du social sur lequel depuis plusieurs années elle a délibérément fait
porter son effort pour que la cité, au sens large, fasse leur place à ces personnes que l’on ne saurait réduire à
leur état de santé.
Bien
que distingués pour les besoins de la présentation, ces deux axes ne sont pas
indépendants. Ils se renforcent d’ailleurs, de la même manière que les
personnes elles-mêmes ont besoin du sanitaire et du social pour trouver le
meilleur équilibre possible dans leur vie.
C’est
le sens du message délivré par l’Unafam
dans son Livre Blanc, dés 2001 et qu’elle résume dans les 6
points de revendication permanente pour les personnes handicapées
psychiques :
L’accès et la continuité des soins.
Des ressources suffisantes
Un logement ou un hébergement adapté
Un accompagnement social dans la cité
Si nécessaire une protection juridique
Si possible, l’accès à un emploi et/ou des activités.
1 – Actions
dans le domaine social
a-)
La MDPH
La loi du 11 février 2005 sur
l’égalité des droits et des chances, la participation à la vie sociale et à la
citoyenneté des personnes handicapées a provoqué de profondes modifications
dans le champ de compétences du Handicap, géré jusqu’alors par la loi du 30
juin 1975.
La définition du handicap a
changé. Il s’agit maintenant de prendre en compte :
« toute limitation
d’activités ou restriction de participation à la vie sociale subie dans son
environnement par une personne en raison d’une altération substantielle,
durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles,
mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé
invalidant ».
Cette loi contient la
reconnaissance pour la première fois de façon explicite des incapacités entraînées
par la maladie psychique.
Elle a aussi créé la notion
de compensation du handicap.
De nouvelles instances ont
été mises en place :
- la MDPH, Maison
Départementale pour les Personnes Handicapées, sous la responsabilité du
Conseil Général ;
- la Comex :
commission exécutive (véritable Conseil d'administration), dont est membre
Jacqueline Chatelain ;
- La CDAPH :
commission départementale d’accès aux droits des personnes handicapées,
fonctionnant en deux sections :
- - le secteur
Enfants : remplaçant l’ancienne CDES.
- - le secteur
Adultes : remplaçant l’ancienne COTOREP.
L'Unafam est présente en CDA : Françoise Truffy est la représentante titulaire.
Les 3 membres suppléants de l’UNAFAM sont : Nicole Genete,
- Josette Montheil, qui
assiste aux séances de la CDAPH Adultes,
- Christine Philippe, qui
assiste aux séances du secteur Enfants.
La CDAPH Adultes se réunie 1
fois par semaine.
La CDAPH Enfants se réunie 1
fois par mois
Ce que l'on peut en dire :
-
l’évaluation du handicap psychique est devenue plus fine ; ce qui prime
avant tout c'est l'autonomie de la
personne. Toute demande doit être formulée par la personne elle-même ou son
représentant légal. Il est souhaité que le diagnostic médical soit assorti de
données à caractère social et médico-social. L’avis de l’entourage familial est
possible et souhaitable.
- La MDPH permet de faire
remonter les besoins
- En séance plénière de la
CDAPH qui n’examine que les dossiers nécessitant une discussion et un échange
pour les situations les plus délicates, soit environ 10 % du total, les items
suivants sont systématiquement examinés :
- Les ressources
financières du demandeur,
- Comment s’exerce la
continuité de ses soins ?
- Quelles sont ses conditions
de logement,
- Quel est son
accompagnement social ?
- Existe-t-il une
protection juridique
Les décisions peuvent être
assorties de préconisations.
De nouveaux contacts peuvent
être pris par un membre de l’équipe de la MDPH pour s’assurer que la décision
soit bien comprise par le demandeur et suivie d’effet.
Désormais, les demandeurs et
leurs familles peuvent être reçus au service d’accueil et suivre l’instruction
du dossier qui doit comporter en outre un certificat spécifique à faire remplir
par un médecin psychiatre.
L’attribution de la PCH,
prestation de compensation du handicap, pour les personnes en situation de
handicap psychique reste encore très insuffisante.
Peuvent avoir accès à la
prestation de compensation :
a) Avant 75 ans :
Les personnes de moins
de 75 ans qui répondaient avant 60 ans aux critères d'accès à la prestation de
compensation définis par l'article D.245-4 peuvent demander le bénéfice de la
prestation de compensation.
b) Quel que soit
l'âge :
- Les personnes qui
travaillent peuvent demander à bénéficier de la prestation de compensation,
sans limite d'âge, sans qu'elles soient tenues de justifier de l'existence d'un
handicap avant 60 ans (art. L. 245-1 du CASF).
- Les bénéficiaires
d'une allocation compensatrice, à tout âge et même au-delà de 75 ans et à tout
moment (pas uniquement en fin de droit) peuvent demander à bénéficier de la
prestation de compensation. Ils ne peuvent pas cumuler l'allocation
compensatrice et la prestation de compensation : ils doivent opter pour l'une
ou l'autre de ces deux prestations. Lorsque la personne opte pour la prestation
de compensation, ce choix est alors définitif (droit d'option cf. art. R.
245-32 du CASF).
La personne peut
utiliser tout moyen pour justifier qu'elle répondait, avant 60 ans, aux critères
de handicap ouvrant droit à la prestation de compensation
Le fait de bénéficier
d'une prestation dont l'attribution est liée à un besoin d'aide pour les actes
essentiels, comme l'ACTP, est un élément d'appréciation qui peut aider à
déterminer si les critères d'accès à la prestation de compensation étaient
réunis avant 60 ans.
b- ) Les différents types de structures
Forte
de la compétence et de la mobilisation de ses 13 000 adhérents bénévoles,
l’Unafam peut dire aujourd’hui, en concertation avec les partenaires qui
reconnaissent vraiment le handicap psychique pour ce qu’il est et avec ses
associations affiliées porteuses de structures adaptées ce qu’il y a lieu de
mettre en œuvre sur les trois axes essentiels nécessaires à l’amélioration de
la qualité de vie des personnes
handicapées psychiques,
-
Hébergement et logement :
-
Activités
-
Accompagnement.
Sur
chacun de ces axes il est nécessaire de concevoir un panel de réponses adaptées
à l’état de santé des personnes ;
en effet le spectre de la maladie est très large et laisse une capacité
d’autonomie plus ou moins grande selon son intensité. De plus on ne peut pas
dire si la maladie est stabilisée ou non. Elle peut toujours évoluer.
Ceci
n’empêche pas que la personne doive vivre le plus décemment possible et que
l’on ne saurait réduire ses besoins aux
seuls soins.
c-) Répertoire national des structures
sociales et médico-sociales
Jean-Marie
Bons anime le Groupe de Travail national responsable du
répertoire national des structures
sociales et médico sociales spécialisées "handicap psychique "
élaboré à partir d’enquêtes auprès des sections départementales.
Le
répertoire des structures est depuis avril 2007 publié sur le site Internet de
l'Unafam (www.unafam.org) et mis à jour tous les 3 mois.
d -) Les structures existantes et nouvelles en Val de
Marne.
L’Unafam sollicite les
partenaires spécialisés ou qui acceptent ces prises en charge pour la
réalisation des projets.
Après
l'ouverture de deux nouveaux services d'accompagnement en 2008 (le SAVS [1]d'Orly
géré par l'association l'Elan Retrouvé et le SAMSAH [2]d'Arcueil
géré par l'association Vivre), le nombre de services d'accompagnement handicap
psychique ouverts sur le 94 s'établit à sept, auxquels il convient
d'ajouter quatre projets en études. Cependant la couverture du département
reste insuffisante, notamment dans le Nord Est du département.
L'élaboration des projets
nécessite de mobiliser les gestionnaires partenaires et les élus municipaux.
PROJETS :
|
Catégorie |
Nom |
Places |
Ville |
Gestionnaire |
Stade Projet - Remarques |
||||
|
Logement adapté |
|
|
|
|
|||||
|
MAS - Maison d'accueil
spécialisé |
MAS de Chennevier |
40 temps complet, 7 accueil temporaire, 10 accueil jour |
Créteil |
Œuvre Falret |
Réalisation en cours
Ouverture 2011 |
||||
|
FAM - Foyer d'accueil
médicalisé |
FAM de Villecresnes |
40 temps complet, 8 accueil jour |
Villecresnes |
Amis Atelier |
Dossier définitif |
||||
|
FAM - Foyer d'accueil
médicalisé |
FAM d'Arcueil |
21 temps complet, 3 accueil
temporaire |
Thiais |
APSI |
Esquisse projet En partenariat avec CH P. Guiraud |
||||
|
FV - Foyer de vie |
Foyer de Villejuif |
16 temps complet, 3 accueil
temporaire |
Val de Bièvre |
ALVE |
Esquisse projet En partenariat avec CH P. Guiraud |
||||
|
FV - Foyer de vie |
Foyer de La Queue en Brie |
16 temps complet, 3 accueil temporaire |
La Queue en Brie |
ALVE |
Esquisse projet En partenariat avec CH Les Murets |
||||
|
RA - Résid. Accueil |
Résid. Accueil de Vitry |
16 |
Vitry |
Amis Atelier |
Réalisation en cours Ouverture prévue fin 2009 |
||||
|
RA - Résid. Accueil |
Résid. Accueil de Choisy |
30 |
Choisy le Roi |
Elan retrouvé |
Dossier en cours Ouverture envisagée 2011 |
||||
|
RA - Résid. Accueil |
Résid. Accueil de Charenton |
30 (20 F1
+ 5 F2) |
Charenton |
Œuvre Falret |
Projet préliminaire Ouverture envisagée 2013 - 2014 |
||||
|
RA - Résid. Accueil |
Résid. Accueil de Gentilly |
20 |
Gentilly |
Vivre |
Esquisse projet Ouverture envisagée 2013 |
||||
|
Accompagnement |
|
|
|
|
|||||
|
SAVS |
SAVS de Créteil |
|
Créteil |
Œuvre Falret |
Dossier en cours |
||||
|
SAMSAH |
SAMSAH de Créteil |
30 |
Créteil |
Œuvre Falret |
Dossier en cours
|
||||
|
SAMSAH |
SAMSAH de St Maur |
20 30 |
St Maur |
UDSM |
Dossier définitif Ouverture 2010 |
||||
|
SAMSAH |
SAMSAH de l'Hay les Roses |
20 |
l'Hay les Roses |
Amis Atelier |
Réalisation en cours
- Passage partiel du SAVS existant en
SAMSAH - Ouverture 2009 |
||||
|
Groupes d'entraide mutuelle |
|
|
|
|
|||||
|
GEM |
GEM de Vitry |
|
Vitry |
Elan retrouvé |
Annexe du GEM de Choisy le Roi - Ouverture été
2009 |
||||
|
GEM |
GEM de Limeil |
|
Limeil / Sucy |
APSI |
Réalisation en attente |
||||
|
GEM |
GEM d'Arcueil - Val de Bièvre |
|
Arcueil |
Vivre |
Esquisse projet |
||||
e-) Les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM)
L’Unafam soutient par l’action, le temps de présence
de ses bénévoles le fonctionnement des GEM du département.
Le
SAPC de Choisy bénéficie du
parrainage de l’Elan Retrouvé et du partenariat avec l'Unafam.
Il
est localisé à "La Maison", 10 Rue Rouget de Lisle à Choisy le Roi,
local mis à disposition par la Paroisse.
C'est
un lieu d’accueil et de convivialité. Chacun y fait ce qui bon lui
semble : lire, jouer aux cartes, jouer aux boules dans le jardin, faire du
ping pong ; écouter ou faire de la musique… ; tout ceci dans le
respect de la Charte de Vie élaborée en commun et unanimement acceptée.
La
"Petite Maison" à
Créteil bénéficie du parrainage de l’association Itinéraire et Rencontres.
Une association d’usagers a été créée.
Plus
de 70 adhérents participent aux activités proposées : divers ateliers :
dessin, chant, modelage, mosaïque, cuisine, jeux de société, bibliothèque,
atelier jardin- potager ..
Elle
est ouverte tous les jours et deux dimanches par mois.
Elle
a signé une convention avec Culture du Cœur et organise des sorties cultures sur Paris et environ.
Elle
dispose à ce jour de deux permanents et compte plus de 10 bénévoles, dont
beaucoup viennent de l’Unafam.
Le
Batoukada Social Club à Champigny a
été agrée en 2006.
Prés
de 180 adhérents, dont beaucoup de jeunes au parcours difficile
Activités
culturelles artistiques : musique hip hop,..
Séjour
à la mer et à la montagne.
Percussion ;
danses.
Le
GEM de Nogent-sur-Marne bénéficie du
parrainage de l'œuvre Falret. Il a ouvert ses portes fin 2008 au 17, rue Bauÿn
de Perreuse (téléphone : 0148770295) ; il est ouvert actuellement les mardi,
mercredi, jeudi, vendredi de 11hà 18h et un samedi par mois
Activités culturelles et artistiques, en interne, mais aussi à l'extérieur, activité cuisine…
2 – Les
actions locales
a –) Les actions dans les communes
|
Communes |
Délégués
locaux |
Actions
mises œuvre |
Projets |
|
Alfortville |
Michel Vallentin |
Représentant comité
consultatif du handicap Représentant commission
accessibilité Plaine Centrale |
|
|
Arcueil |
Line Mascrier |
Commission handicap |
|
|
Bonneuil |
Jean-Claude Quinton |
Bureau du CCAS |
|
|
Cachan |
M. Tramountanis |
Participation au forum des
associations, à la Commission Communale d'accessibilité Charte d'accessibilité
signée |
|
|
Champigny |
J. Chatelain |
Participation à la journée
de solidarité |
Participation à la journée
de solidarité |
|
Charenton et Saint Maurice |
Annick Baldé Jacques Jean-Alexis Michel Vallentin |
Participation aux réunions
Commission handicap, rapprochement avec les autres associations Rencontres régulières avec
l’équipe de la cafétéria Esquirol, réservée aux usagers. Participation à la
Commission Communale d'accessibilité Rencontres
avec la mairie de Charenton en perspective d’un projet de Résidence accueil Représentation commission
Ville-Handicap Forum des associations |
|
|
Choisy le Roi, (+ Orly et Thiais) |
Marie
Caulier. Jean
Boulanger |
Participation
active au Conseil local de santé mentale. Participation
à la journée des associations, au forum du handicap et à la journée de la
solidarité. Participation aux
Commissions Communales d'accessibilité de Choisy et de Thiais |
Présentation
de l’Unafam dans les journaux de Choisy, Thais, Orly. |
|
Créteil |
|
Participation au réseau
Ville Hôpital et Créteil Solidarité, au titre des usagers. Participation à l'animation
d'activités du GEM de la Petite Maison de Créteil. |
|
Fontenay sous Bois
|
Josette Montheil Annie
Dechico Maryvonne
Pillosio |
Tenue d'un accueil local
(sur rendez-vous) Animation à la journée
solidarité, Forum des associations Stand "Village Handicap" Ateliers Santé Ville (santé
mentale) CCAS Commission Communale
d'accessibilité |
|
Fresnes
|
Maggy Genest |
Forum des associations Participation
aux journées solidarité Articles journal
municipal |
|
|
Joinville le Pont |
|
voir Saint Maur |
|
|
L'Haÿ les Roses, |
André Dubresson |
Forte implication du délégué
local au sein du CCAS : membre de la commission des aides sociales. Participation au forum des
associations et journée de la solidarité (Fresnes et Cachan) Commission accessibilité Val
de Bièvre Atelier Santé à Gentilly |
|
|
Le Perreux / Marne |
Jean-Luc Herklet |
Participation au forum des
associations. Présence dans l'annuaire des
associations |
|
|
Limeil Brévannes |
Renée Cayre |
Forum des associations et
journée de la solidarité Participation à la
Commission Communale d'accessibilité. |
Réunion d'adhérents prévue. |
|
Maisons Alfort |
Catherine Loubeyre |
Réunion des adhérents Participation au Forum des
associations et à la journée Solidarité |
|
|
Nogent sur Marne |
Jacqueline et Daniel Chatelain |
Présence dans l'annuaire des
associations Commission accessibilité Forum associations |
|
|
Noiseau |
Marcel Thibault |
voir
Sucy |
|
|
Saint Mandé |
|
Voir Vincennes |
|
|
Saint Maur, joinville, |
Nicole Conjaud |
Commission accessibilité Participation au Forum des
associations Parution d’un article dans
le journal municipal Rencontre avec Mme De
Briançon, |
|
|
Saint Maurice |
Dominique Grados Micheline Montel |
Participation aux réunions
commission handicap, échanges réguliers avec Mme le maire adjoint aux
affaires sociales. Présentation de l'Unafam dans le bulletin municipal Rencontres régulières avec
l’équipe de la cafétéria des usagers Esquirol. Commission Communale
d'accessibilité Etablissement d'une Charte
Handicap |
|
|
Sucy en Brie, + Noiseau et Chennevières |
Liliane Boizard Chantal Thevenot |
Permanence bi-mensuelle au
Rond d'Or Stand au forum des
associations de Sucy. Participation à la
Commission Communale d'accessibilité recherchée Indication de l'Unafam dans
le guide Obtention d'une réduction
pour les handicapés sur les différents spectacles image et son |
|
|
Villecresnes |
Renée Mocci |
Membre du CA du CCAS - UDAF Rencontres Maire, directrice
CCAS Article sur le site Internet
de la Mairie de Villecresnes Participation à la journée
des associations |
|
|
Villejuif |
Marie-Paule Martinez
pressentie |
|
Présentation de l'Unafam
lors d'une séance du CA du CCAS. Participation journée
solidarité |
|
Vincennes |
Françoise Duhem Jean-Marie Bons |
Participation aux réunions
du Comité consultatif des Affaires Sociales Participation Forum des
associations, à la commission "accessibilité" |
|
|
Vitry sur Seine |
Françoise Truffy |
Forum des associations Aide aux associations
(montage de projet…) Participation au CCAS, aux
offices HLM, aux commissions Handicap (accessibilité des handicapés au
logement - emploi formation) Participations : - aux journées
solidarité, à la Fête du handicap - à la Commission Communale
d'accessibilité |
|
Commission accessibilité
La
loi du 11 février 2005 rend obligatoire la mise en place de cette commission
dans les communes de plus de 5 000 habitants.
La
situation est la suivante :
- participation Unafam
obtenue : Boissy St Léger, Cachan, Charenton / St Maurice, Choisy le Roi,
Fontenay-sous-Bois, Limeil Brévannes, Sucy en Brie, Villecresnes, Vincennes,
Vitry-sur-Seine, Thiais, L'Hay les Roses, Alfortville, Valenton.
b –) Les
représentations dans les structures départementales sociales ou médico sociales.
L’unafam du Val de Marne
représente les usagers et les familles de malades psychiques dans différentes
instances départementales, régionales et nationales :
|
Comité
Régional de l'Organisation Sociale et Médico-Sociale (CROSMS) |
Daniel
CHATELAIN Suppléant
: Jean Marie BONS |
|
|
Comité
Départ. Consultatif pour les Personnes handicapées (CDCPH). |
Daniel
CHATELAIN Suppléant : André Dubresson |
|
|
MDPH |
Jacqueline Chatelain |
Commission
Exécutive |
|
CDAPH |
Françoise
TRUFFY, Titulaire Nicole
GENETE , suppléante Josette
MONTEIL, suppléante Christine
PHILIPPE, suppléante |
|
|
UDAF 94 |
Josette
MONTEIL |
Membre du CA |
|
Collectif Inter associatif du Val de Marne |
Annick
BALDE Jacqueline
CHATELAIN Françoise
TRUFFY |
Membre
fondateur |
|
UDSM |
Annie
DECHICO |
Membre
du CA |
Représentants dans les
Conseils de Vie Sociale :
Institués par la loi du 2 janvier
2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le conseil de la vie sociale
est un outil destiné à garantir les droits des usagers et, plus
particulièrement, la participation des personnes handicapées au fonctionnement
de l’établissement ou du service dans lequel elles sont accueillies.
- Maison
relais de Limeil Brévannes gérée par
l'APSI : Chantal Thévenot
- SAVS de Chevilly-Larue géré par "Les Amis de l'Atelier" : Béatrice Caudron et Marie Caulier sont les représentantes au Conseil de la vie sociale.
3 – Les
actions dans le domaine sanitaire
¨ Participation
au Comité Technique Local de Concertation (CTLC) dans le cadre du projet
médical de territoire « urgences / psychiatrie »
¨ Les journées d’études et
d’information
Participation aux journées scientifiques
d'ERIE (IFSI de Paul Guiraud à Villejuif) et d' Esquirol.
[1] SAVS = Service d'Accompagnement à la Vie Sociale
[2] SAMSAH = Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés
¨ Participation à des réseaux de
soins
Deux
réseaux de soignants nous ont invité à participer activement à leurs actions
pour expérimenter avec eux une place pour les représentants des usagers, avant
que ceux ci n’y participent eux-mêmes.
Réseau
Santé – Ville de Créteil :
Participation au réseau
santé ville sur proposition de son coordonnateur le Docteur Bernard Elghozi.
¨ Les
conseils locaux de santé mentale :
Choisy le roi – Orly.
Participation au groupe de
travail et de réflexion sur le poste de coordinateur du conseil de secteur
intercommunal (profil de poste, budgétisation du poste)
¨ Les représentations dans les structures sanitaires :
Les commissions
|
etablissements |
représentants au conseil
d'administration |
représentants a la cruqpc |
|
paul guiraud Villejuif |
Paul
Genest André
Adenot (92) Maurice
Echegut |
Monique Cordier |
|
esquirol Saint Maurice |
Hélyette
Lefèvre (Paris) |
Annick
Baldé Hélyette
Lefèvre (Paris) |
|
les murets La Queue en Brie |
Jean Marie
Bons |
Jean Marie
Bons Annie
Dechico |
|
chennevier
mondor Créteil |
Liliane Boizard |
Liliane Boizard |
CRUQPC (Commission
des relations avec les usagers et à la qualité de la prise en charge) Son
rôle:
1/ Une instance dans l’hôpital jouant un rôle central dans
l’amélioration de l’accueil et la qualité de la prise en charge des patients et
des familles,
2/ Une instance jouant un rôle actif dans le traitement amiable des
plaintes et réclamations,
3/ Une instance à part entière placée à égalité de niveau avec les
autres
CDHP
Représentant à la Commission Départementale des
Hospitalisations Psychiatriques, Monsieur Henri Boizard assure une représentation régulière de l’Unafam à
cette commission qui contrôle, par des visites sur place et des rencontres avec
les patients eux-mêmes la bonne
application des règles concernant les hospitalisations sans consentement.
Commission régionale de concertation en santé mentale:
Représentant : Daniel
Chatelain
Présentation de l'évaluation du handicap psychique pilotée par le CREAI avec le financement de la DDASS et du Conseil général du Val-de-Marne.
4 – La
communication
b-) Le bulletin.
Edité avec le soutien matériel de l'hôpital Paul
Guiraud pour la partie impression, celui ci a considérablement évolué depuis 2
ans. Il se présente désormais sous la forme d’un magazine composé d’articles de
fond et/ou d’actualité afin de susciter si possible l’attention et être lu par
la plupart.
Ce bulletin n’a pas la prétention d’être exhaustif
et le nombre de pages ne saurait être augmenté (essentiellement pour des
raisons de coût) C’est pourquoi, et bien que nous demandions à nos délégués de
nous faire part de leurs actions, nous ne pouvons hélas relater qu’une synthèse
des nombreuses actions menées.
Ce bulletin est envoyé, via la poste, à tous nos
adhérents mais aussi à nos partenaires (services publics, municipalités, CMP,
Hôpitaux, etc), afin qu’ils perçoivent l’importance de nos actions et puissent
les soutenir.
En
matière d’information, la démarche de nos concitoyens est en constante
évolution. En règle générale des premières recherches sont réalisées, notamment
pour les adeptes des méthodes actuelles,
par le biais d’Internet. C’est pourquoi notre site s’efforce d’apporter
une information aussi complète que possible et actualisée.
Nous
avons participé à de nombreuses manifestations et colloques
organisés par les communes, le département et les structures hospitalières.
Nous avons suivi avec une grande satisfaction les
journées scientifiques organisées par l'association ERIE.
Nous
avons également rencontré régulièrement les acteurs du médico social ("les
Amis de l'Atelier", "l'Elan Retrouvé", "l'œuvre
Falret", "Itinéraires et Rencontres") et du sanitaire (services
des Dr Martin, Bantman, Bigot, Varro, des Professeurs Leboyer et Hardy).
Maladies Psychiques : Quels soins ? Quels
accompagnements ?: tel était le thème de la journée d’information de cette année.
Nous
avons participé aux manifestations
organisées par les services du Dr Martin et du Dr Denis du Centre Hospitalier
des Murets.
5 – Le
fonctionnement de la délégation.
La réunion générale
annuelle
des adhérents: en 2009 la délégation compte
plus de 300 adhérents, dont prés de 50 bénévoles actifs.
Au cours de cette réunion générale des adhérents,
les débats vont bien au delà des informations
traditionnelles entendues dans toute AG. Depuis 2 ans nous profitons en
effet de cette opportunité pour aborder un sujet d’actualité et de fond pour en
débattre avec les participants.
Le bureau élargi avec deux formes de rencontres :
réunion mensuelle en soirée à la Maison des Associations de Créteil et une fois
par trimestre, réunion d’une journée chez un partenaire.
Depuis la mise en place de cette nouvelle
organisation, nous avons été accueillis chez nos partenaires suivants :
l'ESAT Alter Ego de l'APAJH à Alfortville, le Centre Alexandre Dumas de
l'association Vivre à Gentilly, Le SAVS de l'Elan Retrouvé à Orly
Le bureau restreint : Présidé depuis
juillet 2008 par Françoise DUHEM
(Présidente de notre délégation en remplacement de Robert CAULIER), ce
bureau se réunit en moyenne tous les 15
jours.
Au plan des moyens, l’UNAFAM loue un local de 4
pièces à Créteil dans un ensemble immobilier facilement accessible, bien
desservi par les transports en commun (métro, TVM, bus RATP)
Moyen logistique : Equipement bureautique,
liaison électronique, reprographie, fax,
b-) Action
de la personne Chargée de Mission.
Christine Philippe, chargée de mission engagée en février 2007
dans le cadre d’une convention avec le Centre Hospitalier de Villeneuve Saint
Georges, financée par l’ARHIF.
- Coordination
de l’équipe d’accueillants.
- Soutien et
accompagnement des accueillant(e)s sur leurs actions d’aide, debriefing des
entretiens au fur et à mesure et par les réunions collectives régulières.
- Appui à la
médiation avec des équipes soignantes
- Pilotage administratif et d’organisation des 4 groupes de parole,
supervision du fonctionnement.
- Animation des temps réguliers de
réflexion communs des psychologues et des coordinateurs des groupes de parole
(interdépartemental).
Coordination et animation du travail
en réseau :
- avec les
membres du bureau
- avec les
membres de la CDAPH
- avec les
délégués locaux
- dans le
cadre de réunions d'information
Participation aux réflexions et actions de la délégation. Notamment :
- Collaborations
avec des réseaux de soignants ou d’intervenants médico-sociaux.
- Conception
et mise en oeuvre de formations pour des professionnels du soin ou du social.
Dans les ISFI (Esquirol, Paul Guiraud) et aux CHU Henri Mondor et
Bicêtre